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自闭症儿童家长知晓度调查 　　摘要：对8个城市共309名自闭症儿童家长的问卷调查发现：家长对自闭症障碍的认识参差不齐，对现有自闭症干预服务的质量和效果一致评价很低；家庭尤其是母亲存在很大的心理压力；家长更信赖专业人员和政府主办的康复干预机构；家长迫切希望得到更充分的社会支持和更有效的专业服务。尽快采取行动，加强对自闭症儿童及其家庭的研究，切实提升公众意识与理解，提供更多的公共服务和社会支持，已成为迫切的议题。对家长进行有效培训是首要任务。 　　关键词：自闭症；自闭症儿童家长；知晓度 　　中图分类号：G448文献标识码：A文章编号：1006-723X（2013）05-0150-04 　　家长作为自闭症儿童的监护人，在儿童的教育、康复过程中扮演重要的角色。对自闭症的知晓度表现在：自闭症的症状有哪些；自闭症出现的时间；进行干预的时机；自闭症主要干预手段及渠道。家长对自闭症的知晓度，直接决定着他们对自闭症的教育理念以及康复干预的信心、行动及投入，影响着自闭症儿童教育和康复的效果。越来越多的专业人员以及自闭症家长本身也意识到了家庭教育对自闭症康复的重要作用。目前国内外有大量关于自闭症家长的压力以及自闭症家庭的社会支持的研究，这些研究分析了自闭症家长压力成因，并提出了相应的抗压对策以及自闭症家长的需求等。本研究着重对自闭症家长的自闭症知晓度和态度进行调查。 　　一、研究方法 　　（一）研究对象 　　本研究对上海（57人）、武汉（112人）、贵阳（39人）、郑州（20人）、深圳（74人）、南昌（28人）、赣南（31人）、九江（5人）等8个城市的309名自闭症儿童的家长进行问卷调查。问卷通过自闭症机构或特殊学校进行发放与收集。309名儿童都具有明确的诊断，正在或者已经接受康复干预或教育训练。 　　（二）调查问卷 　　此次调查采用自编问卷《自闭症家长公众知晓度调查问卷》，该问卷是在前人研究、专家访谈以及家长访谈的基础上编制而成，分为五个维度：受访者家庭基本信息、家长对自闭特征及病因的了解、对干预方式的了解及态度、社会支持、压力与期望，问卷共33个题目。问卷题目为选择题，答案可以多选，部分题目可增加补充项。通过计算一致性系数得出问卷信度为0.86。 　　（三）数据处理 　　发放问卷315份，其中有效问卷为98%，数据采用Excel2007与SPSS16.0进行处理。 　　二、结果与分析 　　（一）基本信息 　　1自闭症基本信息 　　表1自闭症来源及年龄分布（名） 　　来源113岁前113～6岁116～12岁1112岁后机构112711 971175117特殊学校11011011901113 　　2自闭症家长基本信息 　　问卷对自闭症儿童家长的基本信息进行了调查，其中父亲占159%，母亲占621%；家长的文化程度：“小学”为52%，“中学”437%，“大专”32%，“本科”162%，硕士及博士22%。 　　3自闭症患儿康复基本情况 　　自闭症患儿月平均康复费用集中在1000～4000元区间（738%），有103%的康复费用处于千元以下，有99%的康复费用为5000元以上。 　　自闭症患儿的主要照料者为父母或其他亲属（861%），其中母亲（525%）远远大于父亲（183%），这与传统家庭中母亲的角色有关。[1]（P100～102）自闭症儿童母亲的压力及需求应该是关注重点。 　　目前自闭症儿童接受教育或康复训练的场所主要集中于专业康复机构（575%）和特殊学校（282%），其中专业康复机构比重高，说明大部分自闭症家长积极寻求自闭症康复治疗的各种渠道。我国特殊儿童享受九年制义务教育，自闭症儿童的入学率近年来开始上升。对自闭症儿童进行家庭干预（7%）及在普通学校或幼儿园（49%）接受融合教育的比例较小。仅有24%的自闭症在医院进行康复治疗。 　　目前自闭症接受最多的干预方法是感觉统合训练（363%），其次为行为干预303%和结构化教学19%。地板时光的比例较小，仅有51%。药物治疗63%，其他29%。 　　（二）对自闭症特征及病因的了解程度 　　有783%的家长认为自闭症出现于3岁前，这说明家长对于早期筛查、早期发现和早期干预的需求表现高度重视。有94%的家长认为自闭症出现于4～6岁，反映出目前自闭症症状集中出现的年龄特点。还有23%的家长认为出现于7岁以后，同时有87%的家长认为可以出现于任何时期。 　　部分自闭症儿童家长对自闭症的典型症状有相当程度的准确认识，但比例偏低，可见对于自闭症的科学知识普及和家长培训需要加强。 　　超过半数的家长认为自闭症的病因和发病机制仍未被阐明或对病因不清楚；认为与基因有关的占207%；认为不应该责备父母的有85%。 　　家长如何看待自闭症儿童的障碍以及预后？