婴儿痉挛症患儿母亲照顾体验的质性研究.docVIP

精品论文 参考文献 婴儿痉挛症患儿母亲照顾体验的质性研究 吴亚楠　任尉华 　　中国人民解放军总医院　北京　１００８５３ 　　【摘要】　目的　探讨婴儿痉挛症患儿母亲的照顾经验.方法　采用半结构式访谈,访谈患儿母亲１０名,采用Colaizzi现象学研究法分析资料.结果　婴儿痉挛症患儿母亲的照顾感受可归纳为４个主题:心理体验复杂,就医治疗身心俱疲,应对困难态度各异,社会支持及服务需求迫切.结论　了解母亲照顾婴儿痉挛症患儿的真实经验及内心感受可协助护理人员提供个性化护理,提高母亲的生活质量,促进患儿恢复. 【关键词】　婴儿痉挛症;ACTH;母亲行为;质性研究QualitiveResearchOnTruePsychologicalExperienceofMothersOfChildrenWithInfantileSpasms【Abstract】Objective:Tounderstandthefeelingsofmothersofchildrenwithinfantilespasms(IS)??Methods:Asemi—structuredinterviewwasconductedwith１０mothersofchildrenwithinfantilespasms??DatawereanalyzedbasedonColaizziphenomenotogicalresearchmethod??Results:４themesweresummarizedasfolＧlows:complexpsychologicalexperiences,continuousmentalandphysicalexhaustion;distinctionincopingstyles,urgentdemandsforsocialsupport??Conclusion:UnＧderstandingthefeelingsofmotherscaringforchildrenwithinfantilespasmscanhelpnursesprovideindividualizednursing,improvemothersrsquo;qualityoflifeandpromo【Kteeythweocrhdisld】renwithinfantilespasmsrecovered?? infantilespasms;ACTH;MaternalBehavior;QualitativeResearch 【中图分类号】R７４２．１ 【文献标识码】A 　　【文章编号】１００８－６３１５(２０１５)１２－１０７０－０１　　 　　婴儿痉挛症(infantilespasms,IS),又称WEST综合征,是婴幼儿期最常见的癫痫性脑病,发病率为２??０/１００００~３??５/１００００活产儿,发病高峰年龄为３~７月龄,９０％的患儿于１岁内起病,主要临床表现包括成簇的痉挛发作,发作间期脑电图高度失律波形,并常伴精神运动发育落后或倒退[１ －２].婴儿痉挛症是难治性癫痫脑病,抗癫痫药物治疗无效.目前国内外公认的一线治疗是促肾上腺皮质激素(adrenocorticotrophin,ACTH)[３].ACTH 治疗婴儿痉挛症的短期有效率约为７７??４％[４],大多数患儿预后差.反复的癫痫发作和发育迟滞使的对患儿的照顾长期而艰巨,作为主要照顾者,患儿母亲的负面情绪不仅影响自身健康,也影响患儿的康复及照护质量.对于儿童来说,家庭环境和父母的情绪,尤其是母亲的情绪对患儿心理的影响非常明显,父母情绪对患儿的影响甚至要大于疾病本身的影响[５].既往关于婴儿痉挛症的护理研究多侧重于用药的观察及护理,而对于照顾者心理体验方面报道少.本研究采用现象学的方法,旨在了解婴儿痉挛症患儿母亲的照顾体验及需求,以提高母亲生活质量,加强患儿照护质量,促进患儿康复,现报告如下: 　　１　对象与方法１??１　研究对象　本研究采取便利抽样法,选取２０１４年１１~１２月于我院儿科病房住院接受治疗的１０名婴儿痉挛症患儿的母亲进行访谈?? 纳入标准:① 临床诊断为婴儿痉挛症患儿的母亲;② 为患儿的主要照顾者;③ 患儿母亲既往无精神病史或认知功能障碍,能用语言表达其感受;④ 同意接受访谈.样本量以受访者的资料重复出现,且资料分析不再呈现新主题为标准.共纳入１０名母亲,年龄２３－４３岁,家庭年收入３－７万元,文化程度５名大专以上,４名初中学历,１名高中学历,１名为北京医保,其余均为自费,４名患儿母亲只有一个孩子,６名有２个孩子. １??２　研究方法　以质性研究中的现象学方法为指导.现象学中的经验在本研究中即为婴儿痉挛症患儿母亲的照顾体验.每名被访者在研究中都被称为个案.研究者以半结构式访谈提纲为指导进行访谈. １??３　访谈提纲　检索国内外