一位自闭症患者上班路.docVIP

一位自闭症患者上班路 　　自闭症患者栋栋上班了。在上海图书馆，一周两次，负责杂志分类整理。第一天上班，20岁的他有些迟疑地走到别人面前，想了好一会儿：“我……可以借书吗？”经过陪伴他的妈妈的提醒，他说，“我……需要帮忙吗？不，你……需要帮忙吗？” 　　自闭症如今已被越来越多的人知晓，对这些“星星的孩子”，人们投入了关怀和帮助。但大众和媒体忽视的是：他们终究有一天会长大成人，需要面对最基本的生存问题。而这，格外艰难。 　　上岗 　　在一个周围都是普通人的环境里工作，是栋栋全新的开始。 　　栋栋的“特异功能”在图书馆引起了小小的轰动——他是个“万年历”，随便报上某年某月某日，便可以准确地说出是星期几。可当大家问栋栋是怎么做到的时候，他却只含混说“闰年”，便语焉不详了。 　　20岁的栋栋，看起来比实际年龄小，个子不高，脸上挂着习惯性的笑容，眼神时而有些飘忽。当负责指导他的黄老师问“你姓什么”时，栋栋迟疑了一会儿答：“姓顾。”黄老师又问：“希望我们叫你什么？”“栋栋。”“你已经成年了，我们叫你‘小顾’好不好？”也许是从来没有听过这个称呼，栋栋又愣住了。妈妈在一旁说：“叫‘小顾’好，有一个新开始！”栋栋回答：“……好。” 　　于是，被称作“小顾”的栋栋开始忙前忙后了。按照带教老师的指导，先把杂志按标签颜色归类。栋栋做得很认真，嘴里还念念有词：“红色、黄色……” 　　爸爸仔细观察栋栋的一举一动，哪怕一点儿小进步也会让这位父亲欣喜好一阵。 “刚才老师只是让他四处转转，他会主动在书架上挑出放错的杂志重新放好。我觉得这个工作真的蛮适合他的，从小和我们逛超市，他都忍不住帮人家理货架！” 　　栋栋爸爸说，国内外研究资料表明，自闭症孩子的刻板行为，在工作中完全可以加以利用，从而转化成优势。而他们最不擅长的人际沟通，则需要尽量避免，却又需要通过与周围人一点点的交流，逐步提高其社会能力。 　　两小时后，栋栋已经把好几车的书顺利整理完，从头至尾、一如既往地认真耐心。几位工作人员笑着问他：“觉得自己做得好吗？”他答：“很??。” 　　这就是栋栋的上岗第一天。 　　困境 　　身处图书馆，周围的人还是会对栋栋心怀好奇。20年来，栋栋几乎一直被这样好奇的目光包围，只是他并不介意，因为，他有一个属于自己的世界。 　　“现在孩子的父母若听见自己孩子被诊断为自闭症，就像晴天霹雳，而我们那时候真不懂，以为不过意味着孩子很孤僻。后来完全没想到，培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。”栋栋爸爸说。 　　每一个自闭症孩子的父母，都必须和孩子重复刻板的行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题做各种艰苦斗争。他们的刻板甚至是，每一天从沙发走到餐桌的路线必须是一致的，否则需要重新走过；他们的情绪问题是家长们最为头痛的，而情绪问题产生的根源往往是，你没有办法理解他的世界，他更没有办法进入你的世界；可让家长们更烦恼的是，历经千辛万苦养育的孩子成年后，因为超龄没法继续待在学校、又无法或很难找到工作，很快面临无处可去的困境。很多孩子甚至因为这些问题重新回到家里，好不容易培养起来的一些社会沟通能力一点点退化回去，情况越来越差。 　　栋栋读完辅读学校后，学校推荐他和另外两名同学考普通职校学习面点制作。面试前，爸爸妈妈特意为栋栋准备好常见问题，他也全部背熟了。没想到，面试时，主考官问了一个出其不意的问题：“做面点的时候，要使用刀，你害怕刀吗？”栋栋回答：“肯定怕！”主考官又让他在屋里走了一圈，因为紧张，他走路的样子未免有些怪。结果可想而知，栋栋落榜了。 　　几经周折，他进入了一个针对特殊孩子的职业学校，后经上海图书馆帮助找到工作。“我希望社会一定要多关注自闭症患者成年后的困境，因为已经刻不容缓。”这是栋栋爸爸以及所有成年自闭症患者家长一致的心声。 　　挫败 　　22岁的起起是栋栋妈妈等人发起的自闭症孩子打篮球活动中的一员。他是个被迫待在家里的“孩子”，妈妈是一位企业领导，工作非常繁忙，恳请辅读学校让起起多“赖”了几年后，不得不由舅妈在家看护他。“明显感觉，因为这几年在家，起起越发不想下楼了。偶尔我下班回来后，他会紧张兮兮地说‘别人又吼我了’。”起起妈妈无奈地表示。 　　如今，起起每两周参加一次自闭症孩子打篮球活动，每周二和周六，也和其他自闭症孩子一起滑冰、学音乐。和其他孩子不同的是，这群自闭症孩子即便认识了很久，互相之间也几乎没有任何交流。 　　首批成年的自闭症孩子目前基本无法就业。他们持有智障证，个别孩子名义上挂靠在某个单位，其实并不真正干活。家长们很矛盾，既希望孩子可以工作，又担心“现在的就业环境没法真正包容这些孩子”，他们很期待“福利工厂”模式，“如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会，进行保护性就业，该有多好！” 　　方向 　　在进入图书馆做志愿者之前，栋栋的爸爸妈妈想尽各种办法挖掘他的