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儿童糖尿病家属照护体验质性研究 　　摘要：目的：了解糖尿病患儿家长在照护期间的真实感受，为护士对患儿家长进行心理支持提供依据。方法：采用质性研究中的深度访谈法收集8名家长资料，并用现象学分析法进行分析。结果：糖尿病患儿家长照护体验主要有4个主题：被患儿的护理问题困扰；心理负荷过重；照顾任务繁重；经济负担过重。结论：糖尿病患儿家长承受较大照顾和心理压力，护士应为其提供人文关怀和情感支持。 　　关键词：儿童糖尿病；家长；照护感受；质性研究 　　【中图分类号】R54 【文献标识码】A 【文章编号】1672-3783(2012)08-0355-02 　　儿童糖尿病以往多指15岁发生的糖尿病,由于WHO（世界卫生组织）已将儿童定义为0～18岁,因此儿童糖尿病应指18岁发生的糖尿病。儿童糖尿病比成人糖尿病重,起病也较急,不易早期发现,起病时常伴有酮症酸中毒。儿童糖尿病病程长,可影响儿童的生长发育，以1型糖尿病为主[1]。糖尿病不但使患儿生活质量下降，而且影响患儿心理发育，使家长承受着心理、经济等诸多方面的压力。笔者采用质性研究方法了解糖尿病患儿家长照护感受体验及需求，以便提供有效的心理支持，实施个性化健康教育及专业技术指导。现报告如下。 　　1 对象和方法 　　1.1 对象：本研究采用目的抽样法，选取能用语言表达其体验并同意受访的家长。2010年2月-5月在本院内分泌科住院就诊的糖尿病患儿家长8人，患儿均是1型糖尿病，其中患儿父亲3人、母亲5人；年龄24-46岁，平均年龄（34.6±9.88）岁；文化程度：初中及以下2人，高中、中专3人，大专及以上3人；家庭人均收入情况：《2000元3人，2000-4000元4人，》4000元1人；职业：务农3人，自由职业2人，公务员1人，公司职员2人。 　　1.2 研究方法：采用质性研究中的现象学研究。 　　1.2.1 资料收集：采用半结构性、深度访谈法收集资料，均在患儿确诊，病情稳定后访谈。双方约定时间，在单独的房间进行，访谈前签署知情同意书并保密，以编号（S1-S8）代替；访谈时无引导及暗示，访谈中的主要问题有：“你感到最大的烦恼和压力是什么？”“能说说照顾患儿的感受吗？”“如何应对困难和压力？”“你最需要的帮助是什么？”访谈持续时间30-40min，记录8位糖尿病患儿家长的照护体验，对交谈内容予以录音及笔录（包括事实记录和非语言行为记录）。 　　1.2.2 资料分析：访谈结束后，及时整理访谈内容，分析谈话内容及受访者反应，进行推理、总结、归纳，形成有一定关联性的主题。 　　2 结果 　　2.1 主题1：被患儿的护理问题困扰 　　2.1.1 饮食指导问题：糖尿病管理的基础是饮食的调整与控制，孩子年龄小，认知性较差，嘴馋又是孩子的天性，进行饮食控制难度较大；另外儿童正处于身体的生长发育期，饮食治疗方面要有合理计划，以保证其正常生长、发育。对于照顾者来说是个棘手问题。S1说：“我不知道怎样控制饮食才好，相关的知识也不是很了解。”S8说：“现在好像什么都不能吃了，但是小孩又长身体，不吃不行，又怕他偷吃，觉得他可怜。”父母是孩子饮食的主要供给者，是饮食管理的关键执行者，所以要教会家长每周给患儿量体重、测身高或身长，了解患儿的饮食习惯，以便与医生和营养师共同制定出合理的饮食计划，有计划地分配每日热量和食物成分，严格按照饮食计划为患儿提供饮食，掌握食品交换量表，合理调整饮食，满足患儿的 　　需要，并详细记录进食情况。 　　2.1.2 长期监测和治疗问题：长期监测血糖和注射胰岛素所导致的疼痛，家长显得伤心和无奈。S3说：“孩子看到医生和护士就哭，还要学着自己给他打，真难受。”S5说：“真不忍心给他打，但又没办法，现在还有地方好打，以后扎针的地方都没有了。” 　　2.1.3 并发症问题：酮症酸中毒（D K A）和低血糖是儿童糖尿病常见并发症，一旦发生，可危及患儿生命，而家长却束手无策。S4说：“血糖高低又不是自己能控制得了的，一旦紧急情况，该怎么办呀！”S6说：“小孩又不是由自己说了算，又不能24小时盯着，万一发生意外，也来不及了。” 　　2.2 主题2：心理负荷过重 受访家长均表示小孩糖尿病确诊后一直想不明白怎么会得这个病，很难接受，担心会影响小孩的生活质量，很难融入社会，能否和其他小孩一样生活。S7说：“本来生活很稳定的，这下小孩得了这个病，又不能根治，生活一下子没了味道，心理真难受（目光流露出悲伤、焦虑和忧郁）；孩子以后的生活、就学、就业等一系列问题，想到这些，我就睡不着，吃不下饭。”S2说：“这个病是终生的，不能断根，会跟正常人一样吗？”S8说：“这个病会遗传吗？长大了能结婚生孩子吗？我们家族都没有这个病，怎么就他有了呢？”S1说：“现在和周围的人都很少来往，不想让其他人知道孩子的这种病，怕被人指指点点