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自闭谱系障碍儿童家庭需求调查 　　【摘要】采用问卷调查和访谈方式，对上海市长宁区和安徽省合肥市的103名自闭谱系障碍儿童家长进行调查。结果表明：（1）自闭谱系障碍儿童家长迫切需要来自家庭内部、学校、社会的支持。他们迫切需要了解与促进自闭谱系障碍儿童发展相关的知识和技能；需要学校有专业的特教师资，能提供个别化教育服务；需要获得经济支持。（2）儿童本身、家长、家庭情况三方面因素都会对自闭谱系障碍儿童家庭的需求产生影响。研究者据此建议，针对自闭谱系障碍儿童的不同家庭需求，给予有针对性的支持。 　　【关键词】自闭谱系障碍儿童；家庭需求；影响因素 　　【中图分类号】G616 【文献标识码】A 【文章编号】1004-4604（2014）04-0045-04 　　自闭谱系障碍（Autistic Spectrum Disorders）儿童，即ASD儿童，是指在社会性互动与人际交流方面有明显欠缺，并在行为与兴趣上有固着性与反复性特点的症候群。根据美国疾病预防中心（CDC，2012）的最新数据，自闭谱系障碍的发生率为每88人中有1例，〔1〕这说明它已不是最初人们认为的罕见障碍。自闭谱系障碍儿童往往在3岁前就会出现明显症状，相关缺陷在成年后也很难得到改善，加之我国目前缺少相应的安置措施，因此家庭支持在自闭谱系障碍儿童教育康复中有决定性作用。 　　在已有研究（陈琳，2011）〔2〕的基础上，本研究自编问卷和访谈提纲，对上海市长宁区和安徽省合肥市两地自闭谱系障碍儿童的家庭需求进行了调查，以为家长提供更有效的支持。 　　一、研究方法 　　1.研究对象 　　选取上海市长宁区和安徽省合肥市的自闭谱系障碍儿童家庭作为研究对象。通过普通幼儿园、普通小学、特殊学校、康复机构的教师协助发放问卷给自闭谱系障碍儿童的家长填写，共调研各类机构11所，回收有效问卷103份。具体样本构成见下表。 　　2.研究工具 　　自编《自闭谱系障碍儿童家庭需求调查问卷》。问卷分两大部分，主要是选择题，还有少量开放式问题。第一部分是基本信息调查。第二部分是需求调查。分析框架有家庭内部需求、对学校的需求、对社会的需求三个维度。家庭内部需求包括知识与技能、心理两方面。知识与技能又细分为家长希望了解的知识技能及获取渠道、家长关注的ASD儿童发展领域两部分。对学校的需求包括学校接纳、教师专业知识技能、相关培训、个别化服务、家校合作五方面。对社会的需求包括政府、媒体两方面。政府方面又细分为政策及需要改善的内容、经济补贴及补贴金额和补贴年龄等、体制完善三部分。围绕这三个维度，共设计了44道题目，由家长根据自身情况填写。与此同时，研究者还自编了《自闭谱系障碍儿童家庭需求访谈提纲》，主要了解家长养育过程中遇到的最大困难，最需要学校、社会为家庭提供哪些支持，现有支持应怎样改进等问题。 　　3.数据处理 　　采用SPSS 17.0软件对回收的问卷数据进行统计分析。对问卷基本信息和家庭需求情况单选题及排序题进行频数统计。选取基本信息中的一些项目和家庭需求进行卡方检验。 　　二、研究结果 　　1.需求情况 　　“需要”包括问卷中“比较需要”和“非常需要”两项，“不需要”包括“非常不需要”“不太需要”和“一般”三项。在全部44道题目中，41道题目有至少75%的家长认为需要。 　　（1）家庭内部需求 　　排序获知，家长最需要的三项依次是：促进儿童语言能力，特别是沟通能力发展（占99%）；促进儿童与同伴及其他成人的社会交往（占97.1%）；处理ASD儿童情绪和行为问题的方法（占92.2%）。 　　对家长获取信息的渠道进行统计发现，家长认为需要培训机构提供相关信息的占92.2%，认为需要儿童所在学校提供相关信息的占91.2%，认为需要特殊教育专业人员提供相关信息的占91.2%，认为需要医生或医院提供相关信息的占78.4%，认为可以从其他ASD儿童家长处了解的占66.7%，认为可以从相关书籍中了解的占60.4%，认为可以从网上获取或在线问答的占56.6%。其中，家长认为最需要进一步加以改善的三种渠道依次是：特殊教育专业人员提供相关信息（占22.3%），医生或医院提供相关信息（占17.5%），从网上获取或在线问答（占16.5%）。 　　（2）对学校的需求 　　对学校的需求，家长最需要的三项支持依次是：学校为ASD儿童制订个别化教育计划，提供个别化教育服务（占97.1%）；学校教师具备教育ASD儿童的特定知识和技能（占94.2%）；学校对ASD儿童的同伴进行专业指导，向学生传授社会交往技能（占94.1%）。 　　（3）对社会的需求 　　对社会的需求，家长最需要的四项依次是：医疗、教育、残联等部门互相协作（占100%）；政府出台、完善相关政策，保障ASD儿童接受教育干预等方面的权利（