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发展缓慢儿童家庭的需求与早期干预服务 缓慢的发展是指6岁之前儿童的异常或落后的行为发展、语言发展、认知发展、心理状态和生活自理能力的发展。与同年龄的正常儿童相比，发展领域中的20%或发展试验中的2个或更多的是标准差异。据联合国世界卫生组织统计, 发展迟缓儿童的发生率约为6—8%。对于发展迟缓儿童家庭而言, 发展迟缓儿童的出现, 常常是一种家庭危机, 更是对父母的长期考验, 家庭成员也都需要多方面的改变, 才能满足发展迟缓儿童各方面的需要。发展迟缓儿童家庭还面临来自社会的压力, 因此, 会产生一些异于普通儿童家庭的特殊需求。 以家庭为取向的早期干预模式不仅关注儿童, 更强调评估家庭整体需求, 以此为基础提供家庭支持性和个别化的服务, 鼓励家庭参与发展迟缓儿童的个别化家庭服务方案。那么, 发展迟缓儿童家庭会有哪些需求?笔者将通过对发展迟缓儿童家庭需求的了解, 提出相关建议, 使早期干预服务计划更符合发展迟缓儿童家庭的需求, 提升早期干预服务的效益。 一、 研究分析与讨论 (一) 发展儿童家庭的延迟需求 1. 加强家庭内部的知识学习,培养发展迟在犯 在访谈中, 家长常表示自己对孩子为什么会出现发展迟缓现象感到困惑, 同时也不知如何教育他们、到何处寻求帮助, 更不知道从何处获得相关的资料及信息。发展迟缓儿童家庭非常希望通过讲座、书籍等方式获得相关知识信息。家长常会谈到:“有没有这方面的书?我也想看看, 这样也知道怎么去教他。” 2. 早期干预知识缺乏 在访谈中, 大多数家长都表示对早期干预服务有需要, 但往往不知该从何处获得这类服务和资源。“我们其实是很需要这些信息的, 医疗的、教育的……都需要, 这样我们可以有更多的了解。”有些发展迟缓儿童家庭由于缺乏早期干预服务的相关知识和信息, 错过了早期干预的最佳时期。有研究表明, 发展迟缓儿童家庭成员早期干预相关知识的多寡, 会影响家庭让孩子接受早期干预的意愿和效果。 (二) 发展儿童家庭的专业需求 1. 家长对子女的发展没有形成正确的认知 儿童发展问题的发现和接纳对家长而言, 是难以面对的问题。家长对于发展迟缓的认识, 往往只是停留在自己的孩子比别的孩子“慢一点”的认知层面。比如, “别的小孩子1岁就会走路了, 我们20个月才会走, 其他方面也是这样, 就比别人慢一点。”但是家长往往会以“长大了就好了”、“还没开窍”、“贵人语迟”等来解释子女在发展上的问题。这可能是由于家长缺乏儿童发展的相关概念, 没发觉孩子发展上的问题;也可能是家长拒绝承认孩子有发展上的问题。比如, “体检的医生也说有问题, 但我觉得还好啦, 就是慢一点”。或者家中有成员意识到了孩子的问题, 但由于家中其他成员没意识到或拒绝承认, 从而错过了孩子干预的最佳时期。家庭成员之间是一个互动的关系, 一个成员的行为会影响其他成员的行为和认知。虽然这些家长并未表达出他们有儿童发展问题资讯的需求, 但此类对儿童发展认知不足的家庭, 其实更需要大量资讯及专业人员的协助。 2. 个孩子的发展需求 发展迟缓儿童家庭极为迫切地希望有专业人员协助其教导子女。但因每个孩子发展问题的不同, 家庭的需求也有所不同。比如有的家庭希望孩子能早点会走路, 有的希望孩子早点开口说话, 等等。同时, 这些家长表示愿意接受亲职 (家长) 教育, 也需要相关的教材、教具。 3. 预约治疗的效果不理想 目前, 家庭接受到的早期干预服务以接受医院评估和机构的时段课程为主。在访谈中, 家长或多或少都表示这种方式受限于精力与时间, 效果不理想。“我们其实很需要上这些课, 但就是太远, 坐车要一两个小时, 而且我和他爸爸都要上班。”此外, 也有家长提到目前由于早期干预服务的专业人员不充足, 预约治疗的课程往往要等半个月、一个月甚至更久, 这样断断续续的服务让家长怀疑治疗的成效。因此, 家长希望能得到较持续的课程安排。 (三) 发展孩子家庭的心理需求 1. 对儿童的态度影响 在儿童成长与发展的过程中, 除了需要能生存的物质条件, 也需要接纳、欣赏与爱的心灵食粮。而对于发展迟缓儿童的家庭来说, 同样也需要情感的支持, 如获得他人的关爱、表达自我情绪等。在访谈中, 发展迟缓儿童家长都表现出自卑感, 认为“自己对不起孩子”, “没有足够的能力教养孩子”。有研究表明, 家庭的情感功能非常重要, 尤其是对发展迟缓儿童家庭而言。发展迟缓儿童主要照顾者更需要情感上的支持, 如对儿童的接纳、对主要照顾者心理的支持及对儿童教养态度的配合等。因此, 当家庭成员中长辈或配偶无法给予支持时, 就会产生问题并影响儿童接受相关的干预服务。“他爸爸和奶奶是不可能带他来的, 他们都不同意, 觉得小孩没问题, 只能我带他来 (早期干预) , 你了解我的压力吗?”由此可知, 发展迟缓儿童家庭情感需求可能受到