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特殊疾病患者及家属的医患沟通

第一节特殊疾病患者心理行为特点

一般来说，特殊疾病的特殊性表现在：①病情严重，需要长期持续治疗；②治疗费用高，经济负担重；③疾病对患者及其家庭的影响重。医生在与特殊疾病患者进行沟通时，应了解国家和地方政府关于特殊疾病的医保政策、申请及就医流程，并予以告知；医生还应了解特殊疾病患者特殊的医疗需求和特殊的心理-社会需求、患者及其家属在患病后的心理与行为特点，采用“以患者为中心”的沟通模式，为患者及其家庭提供医疗帮助和人文关怀。

案例一

李爹爹最近被确诊为帕金森病，需要长期服药并定期到医院复查。主治医生和他讨论制订了后续的治疗方案，并嘱咐他出院后去办理“特殊疾病”申报手续。只有在申请获得批准后，他才能到“特殊病种”定点医院就医，享受“特殊病种”医疗费用报销的相关待遇。李爹爹没有完全听明白医生的话，不知道怎么申请“特殊病种”，感到很茫然。

【问题】

1.在你工作的医院，哪些疾病属于特殊疾病？如何申报“特殊疾病”？

2.“特殊疾病”患者在就医和医保方面有哪些政策性的便利？

3.与特殊疾病患者的沟通一般需要注意哪些事项？

【解析】

由于特殊疾病对患者及其家庭的影响大，国家和地方政府有特殊的医疗管理政策。但是多数患者对这些政策知之甚少，他们需要了解后续的就医流程，盼望医生给予详细的指导。因此，医生在与这类患者沟通时，需要对患者的疾病给出明确的诊断，并将后续的治疗方案、本地关于特殊疾病的医疗管理政策，申报“特殊疾病”治疗的办理程序和特殊疾病患者的就医流程告知患者。

特殊疾病是一个很笼统的概念，这个词语经常出现在医保管理办法或门诊规范化管理文件中，不同省市的管理文件对特殊疾病的病种有不同的限定。《北京市基本医疗保险特殊病种管理规范（2008）》中包含的特殊病包括：患恶性肿瘤需放疗和化疗、肾透析、肾移植术后抗排异治疗。2016年增加了血友病、再生障碍性贫血、肝移植术后抗排异治疗、肝肾联合植术后抗排异治疗、心脏移植术后抗排异治疗、肺移植术后抗排异治疗等。2017年增加了多发性硬化、黄斑变性眼内注射治疗。以上疾病患者可按相关规定在其选定的特殊病种定点医疗机构提出申请，备案就医。《成都市基本医疗保险门诊特殊疾病管理办法（2014）》中列出了四大类共计30种特殊疾病，其中包含精神类疾病、心脑血管疾病、糖尿病、慢性活动性肝炎、肝硬化、重症肌无力、帕金森病、硬皮病、肺结核、甲状腺功能减退或亢进、类风湿关节炎、恶性肿瘤、器官移植术后抗排斥治疗、系统性红斑狼疮、血友病、再生障碍性贫血、肾病综合征、慢性肾脏病等。《武汉市城镇职工基本医疗保险门诊治疗部分重症疾病规定（2018）》列出了7种重症疾病和24种慢性病，前者如高血压3级、糖尿病合并并发症、重症精神病、恶性肿瘤放化疗、慢性肾衰竭需做肾透析治疗、肝肾移植术后抗排斥等，后者如慢性肾衰竭、慢性阻塞性肺疾病、慢性肺源性心脏病失代偿期、重型再生障碍性贫血、血友病、系统性红斑狼疮、帕金森病及帕金森综合征、血管介入治疗术后、心脏瓣膜替换术后、孤独症、重症肌无力（中度全身型及以上）、有严重神经功能缺损的脑血管疾病后遗症等。

参保人员患有管理文件中限定的某一病种需门诊治疗的，由本人填写《基本医疗保险特殊病门诊申请表》，并附相关病历和医学检查报告，报属地医疗保险管理中心，由医疗保险专家咨询委员会进行集中鉴定，符合条件的发放《特殊病门诊医疗卡》。申请人取得《特殊病门诊医疗卡》后的次月开始享受特殊疾病门诊待遇。特殊疾病门诊待遇及患者住院费用起付标准的计算方法，不同省市有不同规定，需要医生在沟通过程中给予解释和说明，或者请患者向医院医保管理部门、辖区医保管理部门进行咨询。

特殊疾病患者由于疾病严重，或者慢性疾病需要长期治疗，会承受精神上、经济上的压力，医生应给予同情和支持，主动告知患者医保政策和资源、生活方面的注意事项等，让患者感到温暖和被关注的感觉。如果患者年龄大、理解能力不足或者行动不便，则请家属陪同就诊，并交代有关事宜。

案例二

患者章某，56岁，退休教师。自幼患有遗传性重症肌无力，她的母亲、妹妹和女儿也都不同程度地患有肌无力。章老师将自己比喻为坏掉的松紧带，失去了原有的弹性和功能。她渴望奇迹发生，能够找到治疗这种疾病的办法。她不止一次对大夫说，如果有治疗方法她愿意当试验品。肌无力属于进行性疾病，章老师目前只能在助行器的帮助下生活。她有很多担心，担心疾病进展会随着年龄增加、身体变胖而加重，担心有一天其他器官功能也要衰退。她感谢自己的父亲和丈夫一直不离不弃地陪护，也担心女儿的婚姻是否牢固，还担心小外孙的健康。当女儿因工作收入低、想换份工作时，章老师极力劝阻女儿。她的看法是“只要收入稳定，哪怕工资低一点，也不要轻易放弃这份工作。”章老师夫妇每月可以领取180元国家给独生残疾子女的补助，他们一分也没舍得花