2025 医学急危重症硬皮病护理课件.pptxVIP

2025医学急危重症硬皮病护理课件演讲人

目录01.前言07.健康教育——“回家”不是终点03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结

01前言

前言作为在重症医学科工作了12年的护士，我见过太多被疾病折磨的面孔，但硬皮病患者的痛苦总能让我格外揪心——他们的皮肤像被“冻住”的盔甲，内脏逐渐被纤维化吞噬，每一次呼吸、每一次吞咽都可能成为生命的考验。

硬皮病（系统性硬化症，SSc）是一种以皮肤和内脏器官纤维化、血管异常为特征的自身免疫性疾病，全球发病率约为19/百万，我国约有100万患者。其中，急危重症型硬皮病（如快速进展型皮肤硬化、重度肺动脉高压、间质性肺病急性加重、心肾危象）占比约15%，5年生存率不足40%。这类患者的护理，早已超越了“基础照护”的范畴：我们不仅要与纤维化的皮肤、挛缩的关节较劲，更要警惕随时可能爆发的肺衰竭、心衰、肾衰；不仅要关注生理指标，更要安抚被“逐渐僵化的身体”击溃的心理防线。

前言记得去年冬天，我在监护室守了一位42岁的硬皮病患者整整72小时。她入院时双手已经乌紫如冰，肺部CT显示“白肺”，每说一句话都要停下来喘气。那时我就在想：急危重症硬皮病的护理，不是简单的“执行医嘱”，而是一场需要多维度、全周期参与的“生命保卫战”——从皮肤温度的监测到呼吸力学的调整，从心理疏导到家属教育，每一个环节都可能成为扭转预后的关键。

今天，我想用一个真实的病例为线索，和大家聊聊急危重症硬皮病护理的“里子”。

02病例介绍

病例介绍2024年11月，我们科收治了一位让我至今难忘的患者——李女士，45岁，主因“双手遇冷变白变紫伴疼痛10年，活动后气促加重1月，夜间不能平卧3天”入院。

她的病史像一本被反复翻阅的旧书：10年前确诊局限性硬皮病，3年前进展为系统性，皮肤硬化从手指蔓延至前臂、面部（鼻唇沟变浅，口裂缩小）；2年前出现雷诺现象（遇冷后手指苍白→发绀→潮红），近半年每月发作3-4次，每次持续30分钟以上；1月前爬2层楼即感气促，3天前夜间需端坐呼吸，伴双下肢水肿。

入院时查体：体温36.5℃，心率112次/分，呼吸28次/分，血压145/95mmHg（指尖血压测量困难，因手指皮肤增厚僵硬）；面部皮肤紧绷发亮，口裂约2指宽，双手皮肤呈蜡样硬化，指端可见3处0.5cm×0.5cm溃疡（渗液少，边缘暗红），双前臂皮肤触之如皮革；双肺底可闻及Velcro啰音（间质性肺病典型体征），心尖部可闻及3/6级收缩期杂音（考虑肺动脉高压导致三尖瓣反流）；双下肢凹陷性水肿（+）。

病例介绍辅助检查：血气分析（未吸氧）：pH7.45，PaO?58mmHg，PaCO?32mmHg（Ⅰ型呼吸衰竭）；NT-proBNP2800pg/mL（正常＜125）；肺功能：弥散量（DLCO）35%预计值（重度降低）；心脏超声：肺动脉收缩压（PASP）65mmHg（重度肺动脉高压）；皮肤活检：真皮层胶原纤维增生，小血管闭塞。

治疗上，医生予甲泼尼龙冲击（500mg/d×3天）、环磷酰胺免疫抑制、波生坦降肺动脉压、低分子肝素抗凝、无创呼吸机辅助通气（模式S/T，IPAP16cmH?O，EPAP6cmH?O）。但患者入院第2天出现意识模糊，指脉氧骤降至82%，紧急气管插管转入ICU——这是典型的“硬皮病急危重症”，也是我们护理的“主战场”。

03护理评估

护理评估面对李女士这样的患者，护理评估必须“抽丝剥茧”：从皮肤到内脏，从生理到心理，每个细节都可能是病情恶化的信号。

身体评估——纤维化的“多米诺骨牌”皮肤系统：皮肤硬化范围（面部、双手、前臂）、厚度（用皮肤硬度计测量，前臂皮肤硬度评分4分/5分）、温度（双手皮温28℃，低于前臂32℃）、指端溃疡（位置、渗液、疼痛评分VAS6分）；雷诺现象发作频率（近3天发作2次，诱因：晨起接触冷水、夜间被子滑落）。12心血管系统：心率（100-120次/分）、节律（偶发房早）；血压（指尖血压不可靠，改测肱动脉血压145/95mmHg）；颈静脉怒张（+），双下肢水肿（+）；NT-proBNP动态监测（入院时2800，第2天升至3500）。3呼吸系统：呼吸频率（28-32次/分）、深度（浅快）、辅助呼吸肌参与（锁骨上窝凹陷）；氧合指标（PaO?58mmHg，SpO?85%-90%）；咳嗽能力（因口裂缩小、胸壁僵硬，咳嗽无力，痰液黏稠不易咳出）。

身体评估——纤维化的“多米诺骨牌”消化系统：口裂宽度（2指）、舌活动度（受限）、吞咽功能（洼田饮水试验3级，饮水偶发呛咳）；胃肠动力（3天未排便，肠鸣音减弱）。

心理社会评估——被“僵化”的希望李女士入院时反复说：“我是不是要变成‘石头人’了？”她的丈夫握着她的手，眼眶泛红：“这10年，我们把能试的药都试了……”评估