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小儿癌症家庭支持个案护理

一、案例背景与评估

（一）患儿基本病情

患儿姓名：李XX，性别：男，年龄：3岁2个月，入院时间：202X年X月X日，入院科室：小儿肿瘤科，主诉：“发现腹部肿块1周，伴间断发热3天”。

现病史：1周前家长洗澡时偶然发现患儿左上腹存在肿块，质地偏硬，大小约“鸡蛋”样（家属描述），无明显压痛，患儿无哭闹、拒食等异常表现，未及时就医；3天前患儿出现间断性发热，体温波动于37.8-38.5℃，无寒战、抽搐，无咳嗽、流涕，无呕吐、腹泻等伴随症状，当地医院就诊行腹部超声检查，提示“左上腹不均质实性肿块（大小约5.2cm×4.1cm），边界不清，血流信号丰富，考虑恶性肿瘤可能”，为进一步诊治转诊至我院，门诊以“腹部恶性肿瘤待查”收入院。

入院后完善相关检查：

血常规：白细胞7.8×10?/L（正常参考值4-12×10?/L），中性粒细胞4.2×10?/L（正常参考值2-7.5×10?/L），血红蛋白115g/L（正常参考值110-140g/L），血小板256×10?/L（正常参考值100-300×10?/L）；

血生化：白蛋白35g/L（正常参考值35-50g/L），谷丙转氨酶28U/L（正常参考值7-40U/L），谷草转氨酶32U/L（正常参考值13-35U/L），乳酸脱氢酶320U/L（正常参考值120-250U/L，轻度升高）；

肿瘤标志物：神经元特异性烯醇化酶（NSE）85ng/mL（正常参考值0-16ng/mL，显著升高），香草扁桃酸（VMA）45mg/24h（正常参考值2-7mg/24h，显著升高）；

影像学检查：腹部增强CT示“左上腹占位性病变，大小约5.5cm×4.3cm，侵犯左肾上级，腹腔多发淋巴结肿大（最大径约1.8cm），考虑神经母细胞瘤伴左肾转移；胸部CT示“双肺多发小结节，最大径约0.8cm，边界清，考虑转移灶”；全身骨扫描示“左侧股骨远端放射性浓聚，符合骨转移表现”；

病理检查：超声引导下腹部肿块穿刺活检，病理结果提示“神经母细胞瘤，分化差型，MYCN基因扩增阴性”。

结合国际神经母细胞瘤分期系统（INSS），患儿最终诊断为“神经母细胞瘤IV期（伴肺、骨、左肾及腹腔淋巴结转移）”，计划给予诱导化疗（4个周期，每个周期21天）、手术切除原发灶、巩固化疗、放疗及维持治疗的综合方案。

（二）家庭评估

家庭成员与经济状况：患儿父母均为外来务工人员，父亲35岁，在本地建筑工地从事体力劳动，月收入约6000元；母亲32岁，无固定职业，日常主要负责照顾患儿及家务，家庭月总收入约6000元。家庭需承担每月1500元房租及日常生活开支，患儿患病后已支出检查、住院费用约3万元（来自家庭积蓄），后续治疗费用预计需20-30万元，家庭经济压力显著增大，目前已出现借款筹备医疗费的情况。

家长认知与心理状态：父母文化程度均为初中，入院时对“神经母细胞瘤”疾病知识几乎不了解，存在“癌症=绝症”的认知误区，频繁向医护人员询问“孩子还能活多久”“治疗后会不会残疾”等问题。母亲因长期陪护、担忧患儿预后，出现夜间失眠（每晚睡眠时间仅3-4小时）、情绪低落、易哭泣等表现，采用焦虑自评量表（SAS）评估，得分65分（中度焦虑）；父亲表现为沉默寡言，回避与他人讨论患儿病情，日常多通过吸烟、熬夜缓解压力，虽未主动表达负面情绪，但存在明显的隐性焦虑（如避免与患儿亲密互动、对治疗方案决策犹豫）。

家庭支持系统：患儿祖父母均在老家居住，祖父患有高血压、冠心病，祖母患有糖尿病，身体状况较差，无法前来协助照顾；无其他亲属在本地居住，父母缺乏亲属层面的情感支持与照护帮手。此外，家长未接触过儿童癌症相关的公益组织或病友群体，缺乏疾病照护及资源对接的外部支持。

二、护理问题与诊断

依据患儿病情、家庭评估结果及NANDA-I护理诊断标准，梳理主要护理问题与诊断如下：

（一）生理层面

急性疼痛：与神经母细胞瘤侵犯左肾及腹腔淋巴结、化疗药物刺激周围组织有关。依据：患儿入院时主诉腹部“不舒服”，FLACC疼痛评分4分（表现为哭闹时肢体扭动、面部表情痛苦，需家长持续安抚）；腹部触诊时患儿剧烈哭闹，拒绝按压左上腹区域；夜间因疼痛频繁醒来，每晚睡眠时间仅4-5小时，较同龄儿童正常睡眠时间（10-12小时）显著缩短。

营养失调：低于机体需要量，与肿瘤消耗增加、化疗所致恶心呕吐、患儿食欲下降有关。依据：患儿入院时体重15kg，低于同龄儿童平均体重（15.6kg）；每日进食量约100ml/餐，每日3餐，总摄入量约300ml，远低于3岁儿童每日所需热量（1000-1200