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视网膜病变患者生活质量量表（NEIVFQ-25）

视网膜病变患者生活质量量表（NEIVFQ-25）的构建基于对视网膜病变患者核心需求的深度调研与临床观察，旨在通过量化评估患者因视力损害引发的功能受限、心理影响及社会适应障碍，为临床干预效果评价、患者个性化支持方案制定提供科学依据。以下从量表条目设计、评分逻辑、信效度验证及临床应用价值四个维度展开详细说明。

一、量表条目设计与解析

量表包含25个具体条目，覆盖6个核心维度：日常视功能活动（8条）、视相关社会参与（4条）、视觉相关情绪管理（5条）、视觉信息获取能力（3条）、视觉相关安全感知（3条）、疾病长期影响认知（2条）。每条目均采用情景化描述，避免抽象表述，确保患者能基于自身真实体验作答。

1.日常视功能活动（条目1-8）

条目1：“您在阅读报纸、书籍或手机屏幕上的小字时，是否感到困难？”

设计依据：视网膜病变患者常因中心视力下降（如黄斑病变）或视野缺损（如青光眼）出现近视力障碍，阅读小字是最常见的日常功能受损场景。

条目2：“您在做饭时（如切菜、看菜谱、调节燃气灶火力），是否需要他人协助或感到操作困难？”

设计逻辑：厨房操作涉及精细动作与多任务视觉协调，视力损害会直接影响患者的生活独立性，该条目反映工具性日常生活能力（IADL）的变化。

条目3：“您在上下楼梯时，是否因看不清台阶边缘或高度而感到不安全？”

临床背景：低视力患者的深度觉与对比敏感度下降易导致跌倒风险增加，该条目关注视觉相关的安全功能。

条目4：“您在使用遥控器、手机按键或其他小物件时，是否需要额外照明或放大镜辅助？”

针对性：视网膜病变患者常依赖辅助工具维持功能，该条目量化患者对辅助设备的依赖程度，间接反映视力损害程度。

条目5：“您在外出购物时（如识别商品标签、找零、看价签），是否感到吃力？”

场景覆盖：购物是高频社会活动，视力损害会降低患者的自主购物能力，影响生活质量。

条目6：“您在驾驶汽车或骑电动车时，是否因视力问题选择减少或停止这类活动？”

特殊群体关注：对有驾驶需求的患者，视力下降可能导致社交半径缩小，该条目捕捉功能丧失对生活方式的影响。

条目7：“您在整理衣物（如区分相似颜色、系纽扣）时，是否需要他人帮助？”

细节考量：颜色分辨力下降（如糖尿病视网膜病变）或精细操作困难是常见问题，该条目补充对视觉分辨能力的评估。

条目8：“您在看钟表、日历或药盒上的文字时，是否需要凑近或借助其他工具？”

日常高频场景：时间管理与用药安全是患者独立生活的基础，该条目反映近视力对基础生活能力的影响。

2.视相关社会参与（条目9-12）

条目9：“您是否因视力问题减少了与朋友聚会、参加社区活动或走亲访友的次数？”

社会功能核心：视力损害可能导致患者因自卑或行动不便退出社交圈，该条目量化社会参与度的变化。

条目10：“您在与他人面对面交流时，是否因看不清对方的表情或手势而感到沟通困难？”

非语言沟通影响：视觉信息缺失（如无法识别表情）会降低人际互动质量，该条目关注社交沟通的细节障碍。

条目11：“您是否因视力问题放弃了过去喜欢的兴趣爱好（如看电影、读书、下棋、园艺等）？”

生活意义维度：兴趣爱好的丧失直接影响患者的心理状态，该条目评估视力损害对生活丰富度的冲击。

条目12：“您在参加会议、听课或观看演出时，是否因看不清屏幕、黑板或舞台而感到体验下降？”

公共场景覆盖：教育、文化活动参与是社会融入的重要指标，该条目补充对公共场景适应能力的评估。

3.视觉相关情绪管理（条目13-17）

条目13：“您是否因视力问题感到焦虑（如担心病情加重、未来生活无法自理）？”

未来担忧：视网膜病变多为慢性进展性疾病，对预后的不确定感易引发焦虑，该条目捕捉预期性焦虑。

条目14：“您是否因视力下降产生自卑情绪（如觉得自己成为家人负担、不如他人）？”

自我认知影响：功能丧失可能导致自我价值感降低，该条目关注心理自尊的变化。

条目15：“您在遇到视力相关困难（如摔倒、认错人）时，是否容易情绪低落或发脾气？”

应激反应评估：日常挫折积累可能引发情绪失控，该条目反映视力损害对情绪稳定性的影响。

条目16：“您是否因视力问题难以保持过去的乐观心态，经常感到沮丧？”

整体情绪状态：慢性疾病对心理韧性的消耗是长期的，该条目评估情绪基调的变化。

条目17：“您是否因视力问题担心被他人歧视或区别对待？”

社会认知压力：部分患者可能因视力异常（如眼球震颤）或辅助工具使用（如盲杖）产生被歧视的担忧，该条目关注社会心理压力。

4.视觉信息获取能力（条目18-20）

条目18：“您在观看电视