残疾儿童生命权保护的个案研究.pdfVIP

２０１１年第４期　　　　　　　　　　　　　 　　山 东社 会 科 学　　　　　　　　　　　　　　　　　　 Ｎｏ．４ 　总第１８８期　　　　　　　　　　　　 　　ＳＨＡＮＤＯＮＧＳＯＣＩＡＬＳＣＩＥＮＣＥＳ 　　　　　　　　　　　　 ＧｅｎｅｒａｌＮｏ．１８８ ·社会学研究 · 残疾儿童生命权保护的个案研究 尚晓援 （北京师范大学社会发展与公共政策学院，北京　１００００９） ［摘要］　本文从残疾儿童的生命权利和儿童保护制度的角度，对涉及三个残疾儿童生 命权利决定的个案进行了分析。主要发现是：第一，残疾儿童出生以后生命权利不被认可，家 长做出的关于放弃残疾儿童生命的决定，可能带有非残疾人社会对残疾人生活的无知或深刻 的偏见。第二，中国残疾儿童的生命保护尚未成为公共政策问题，父母和家庭承担着几乎全 部的成本。第三，在决策过程中，专业人士没有决定性的发言权，放弃治疗的决定在医疗技术 上不一定是不可避免的，这个过程中可能会付出非必要的生命代价。 ［关键词］　残疾儿童；生命权利；儿童保护；个案研究 ［中图分类号］Ｃ９１３．６９　［文献标识码］Ａ　［文章编号］１００３－４１４５［２０１１］０４－００７３—０７ 　　中国是人口大国，也是出生缺陷和残疾高发国家，每年约有２０－３０万肉眼可见先天畸形儿出生，加上出 生后数月和数年才显现出来的缺陷，先天残疾儿童总数高达８０万－１２０万，约占每年出生人口总数的４％－ ６％① ② 。２００６年第二次全国残疾人口调查结果显示，中国的各类残疾儿童共计５．０４万 。这个数字比此前 人们根据１９８６年第一次全国残疾人调查结果和人口增长数据估计的全国有８００－９００万残疾儿童的数字低 很多。残疾儿童总数大大减少，主要因素是医疗条件的改善、产前检查和孕产期服务完善等。但是，在出生 以后，家长遗弃残疾儿童（包括放弃治疗任其死亡）或不进行出生登记，造成登记残疾率下降，是否也是一个 因素？我们不得而知。同时，每年有数以万计的残疾儿童被家长遗弃，由国有儿童福利机构收养，没有被国 家儿童福利机构收养、被遗弃而死亡的残疾儿童数字不详。 因此，研究遗弃残疾儿童的问题，影响到数以百万计的残疾儿童的生命权利和他们家庭的幸福。截至目 前，有学者对儿童遗弃问题进行过研究③ ，但是，专门针对残疾儿童遗弃问题所做的研究很有限。中国残疾 儿童生命权和受保护权的现状，是一个尚未得到学术和社会政策研究充分重视的问题。在本文中，我们试图 通过对几个个案的考察，从儿童生命权利保护的角度，对残疾儿童遗弃的问题进行深入分析，以填补这个空 白。 研究残疾儿童的生命权利保护，首先必须对这个问题的范围进行界定。Ｗａｔｓｏｎ和Ｇｒｉｆｆｉｔｈｓ等曾经从历 ④ 史和现状讨论过残疾人生命权利保护的范围 。其中涉及残疾儿童生命权的保护，包括如下几个方面：第 　收稿日期：２０１１－０１－１１ 　作者简介：尚晓援，女，北京师范大学社会发展与公共政策学院教授、博士生导师，澳大利亚新南威尔士大学社会政策研究中心高级研究 员。 　基金项目：本研究得到澳大利亚研究署（ＡｕｓｔｒａｌｉａＲｅｓｅａｒｃｈＣｏｕｎｃｉｌ）和中国儿童乐益会（ＲｉｇｈｔＴｏＰｌａｙ）的经费和实物支持。 　①中华人民共和国卫生部、中国残疾人联合会：《关于印发＜中国提高出生人口素质、减少出生缺陷和残疾行动计划（２００２－２０１０）＞的 通知》。 　②ＣＤＰＦ２００６ＤａｔａＲｅｐｏｒｔｏｎｔｈｅＳｔａｔｕｓｏｆＤｉｓａｂｌｅｄＣｈｉｌｄｒｅｎｉｎＣｈｉｎａ，ｄｏｃｕｍｅｎｔｐｒｏｖｉｄｅｄｂｙＵＮＩＣＥＦ。 　③尚晓援、伍晓明、李海燕：《社会政策、社会性别和中国的儿童遗弃问题》，《青年研究》２００５年第４期，第１－５转３６页。 　 Ｗａｔｓｏｎ．Ｓ．ａｎｄＤ．Ｇｒｉｆｆｉｔｈｓ２００９‘ＲｉｇｈｔｔｏＬｉｆｅ’，ｉｎＯｗｅｎ，ＦｒａｎｃｅｓａｎｄＤｏｒｏｔｈｙＧｒｉｆｆｉｔｈｓ２００９ＣｈａｌｌｅｎｇｅｓｔｏｔｈｅＨｕｍａｎＲｉｇｈｔｓｏｆＰｅｏｐｌｅ ④ ｗｉｔｈＩｎｔｅｒｌｌｅｃｔｕａｌＤｉｓａｂｉｌｉｔｉｅｓ，