直立不耐受患儿家长对疾病认识和需求的调查研究.pdfVIP

2006年第24卷第 5 ·369· 论 著 直立不耐受患儿家长对疾病认识和需求的调查研究 * 北京大学第一医院儿科(北京 100034) 杨园园一 陈建军 洪黛玲一 杜军保 【摘要】 目的 了解直立不耐受患儿家长对疾病的认识和需求，旨在有针对性地为患儿及其家长提供健康教 育和情感支持。方法 对2005年10月--2006年2月在北京大学第一医院儿科33例确诊为直立不耐受患儿的家 长进行问卷调查，并对其中8位家长进行深度访谈。结果 54．5％的家长对疾病有一些了解，45．5％的家长对疾 病一无所知；居住城市或城镇的家长中对疾病有所了解的人数所占比例高于农村地区(P0．05)；家长对疾病了解 程度与其文化程度呈正相关(r=0．438，P0．05)。半数以上的家长认为疾病对患儿的心理行为、智力和生长发育 造成不良影响，特别是血管迷走性晕厥患儿的家长认为疾病给患儿带来严重影响；大多数家长希望了解疾病相关知 识(n=29)。最希望获得的服务方式是门诊咨询(n=29)。结论 目前我国直立不耐受患儿及其家长的健康需求未 得到满足，应加强对疾病相关知识的普及和宣传，并为患儿及其家长进行健康教育和情感支持。 【关键词】直立不耐受；儿童；家长；健康教育 【中图分类号】R725 【文献标识码】A 【文章编号】 lOO0—3606(2006)05—369—04 Perceptions and needs of the parents in children with orthostatic intolerance NG Yuan-yuan，CHEN Jian-jun，HONG Dai-ling，DU Jun—bao．PekingUniversity School of Nursing，Bei— ing 100088，Chinar Abstract： Objective To investigate the perceptions and needs for relevant knowledge of the par— ents in children with orthostatic intolerance．Methods A questi0nnaire survey was conducted in thir— ty—three parents whose children were diagnosed as orthostatic intolerance in Peking University First Hospital from October，2005 to February，2006．Among them，8 parents were surveyed by in-depth interview．Re- suits 54．5％ of the parents knew only a little about the disease and 45．5％ knew nothing about it．The degree of perception of the disease positively correlated with the parents’educational status(r=0．438，P 0．05)．The proportion of parents who understood the disease in city or town was higher than that in the countryside．More than half of the parents considered that the disease did harm to their children’s