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一、前言演讲人
目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结
医学生罕见口腔病查房课件
01前言
前言站在示教室的白板前,我翻看着手里的病例资料,指尖无意识地摩挲着纸张边缘——这是我轮转口腔内科三个月来,第一次接触真正意义上的“罕见病”。记得带教老师说过:“罕见病不是‘少见’,而是‘认知少’。对临床而言,每一个罕见病例都是打开知识边界的钥匙。”今天要讨论的患者,正是这样一把“钥匙”。
罕见口腔病在临床中占比不足0.5%,却因症状复杂、易与常见病混淆,常导致诊断延迟或漏诊。更重要的是,这类疾病往往伴随长期功能障碍(如咀嚼、吞咽困难)和显著心理负担(如面部畸形导致的社交回避),护理难度远高于普通口腔疾病。作为医学生,参与罕见病查房不仅是知识的积累,更是培养“全局思维”的过程——从症状溯源到多系统评估,从生理护理到心理支持,每一步都需要细致与耐心。
前言今天的主角是一位28岁的女性患者,主诉“反复唇部肿胀伴口角皲裂3年,加重伴左侧面瘫1月”。初诊时,她戴着大口罩,眼神躲闪,开口第一句话是:“医生,我是不是得了怪病?”这句话像一根针,扎进了我们每个医护的心——罕见病患者最需要的,不仅是治疗,更是被“看见”的安全感。
02病例介绍
病例介绍STEP03STEP01STEP02患者李XX,女,28岁,自由职业者,2023年8月15日收入我科。主诉反复唇部肿胀伴口角皲裂3年,加重伴左侧周围性面瘫1月。
现病史3年前无诱因出现下唇肿胀,初期可自行消退,未重视;1年后肿胀波及上唇,呈持续性,伴口角干燥、皲裂,进食辛辣或过热食物时疼痛明显,曾在外院诊断“慢性唇炎”,予激素软膏(具体不详)涂抹,症状反复;近1月肿胀加重,累及左侧颊部及眼睑,出现左侧额纹消失、闭眼无力、口角右偏,伴左耳后钝痛,遂至我院就诊。
既往史及个人史
否认高血压、糖尿病等慢性病;无药物过敏史;否认吸烟饮酒;饮食偏辛辣,日均2-3次火锅/麻辣烫;家族中无类似病史。
专科检查
口腔:双侧唇红部弥漫性肿胀(下唇厚约1.5cm,正常约0.5cm),呈暗红色,表面干燥脱屑,左侧口角可见0.3cm×0.2cm裂隙,少量渗血;左侧颊黏膜散在白色条纹,触之稍韧;舌体活动可,伸舌居中。
现病史面部:左侧额纹消失,左眼闭合不全(露白约2mm),Bell征阳性(闭眼时眼球上转);左侧鼻唇沟变浅,口角右偏,鼓腮时左侧漏气。
其他:双侧颌下淋巴结未触及肿大,颞下颌关节无弹响。
辅助检查
血常规、生化、免疫全套(抗核抗体、抗ENA抗体)未见异常;
唇部MRI:双侧唇及左侧颊部软组织增厚,T2加权像信号增高,提示慢性炎症;
唇腺活检:黏膜下淋巴细胞浸润,伴胶原纤维增生,未见干酪样坏死;
神经电生理:左侧面神经传导速度减慢(35m/s,正常>40m/s)。
初步诊断
现病史结合“复发性唇肿+面瘫+沟纹舌(患者否认舌部症状,但查体见舌背浅沟)”三联征,符合Melkersson-Rosenthal综合征(梅罗综合征)——一种罕见的特发性肉芽肿性疾病,全球发病率约0.08%,好发于青年,女性略多。
03护理评估
护理评估接过责任护士递来的评估表,我盯着上面密密麻麻的记录,突然意识到:罕见病的护理,从来不是“头痛医头”。
健康史评估患者起病隐匿,症状呈“发作-缓解-加重”模式,初期未规范诊疗;饮食偏好与症状加重明显相关(自述“吃辣后嘴唇肿得更厉害”);因长期面部异常,近1年社交活动减少70%,仅维持线上工作。
身体评估1疼痛:口角皲裂处VAS评分(视觉模拟评分)4分(0-10分),进食时可达6分;左耳后钝痛持续存在,评分3分。2营养状况:BMI18.5(正常18.5-23.9),近3月体重下降2kg;24小时饮食记录显示:以粥、软面条为主,肉类摄入不足(日均<50g)。3神经功能:左侧面神经损伤(House-Brackmann分级Ⅲ级,中度功能障碍);左眼闭合不全,角膜暴露区轻度充血(荧光素染色阳性)。4口腔卫生:牙菌斑指数(PLI)2.5(正常<1),牙龈轻度红肿,无明显牙周袋。
心理社会评估焦虑自评量表(SAS)得分52分(轻度焦虑),主要担忧“面瘫无法恢复”“外观影响未来生活”;
社会支持:独居,父母在外地,朋友联系减少;对疾病认知仅停留在“怪病”层面,缺乏规范治疗信心。
辅助检查补充泪液分泌试验(Schirmer试验):左侧5mm/5min(正常>10mm),提示干眼;唾液流率0.3ml/min(正常0.5-1.5ml/min),口腔干燥加重皲裂风险。
04护理诊断
护理诊于评估结果,我们列出了5项主要护理诊断,每一项都像一条线索,串联起患者的生理与心理需求:营养失调(低于机体需要量):与咀嚼/吞咽疼
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