医学生 罕见骨科病查房课件.pptxVIP

一、前言演讲人

目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结

医学生罕见骨科病查房课件

01前言

前言站在示教室的白板前，我捏着查房记录的手微微发颤。这是我轮转骨科三个月来第一次独立负责罕见病例的查房汇报——患者是一位32岁的女性，因“右下肢进行性疼痛伴活动受限6月”入院，经多学科会诊后确诊为“进行性骨化性纤维发育不良（FOP）”。这种全球发病率约1/200万的罕见病，我在教科书上只见过两行描述，真正面对时，才明白“罕见”二字背后是患者反复就医的迷茫、家属的焦虑，以及医护团队对“未知”的挑战。

作为医学生，查房不仅是知识的输出，更是临床思维的锤炼。今天的汇报，我想从“人”出发：既讲清疾病的病理机制，也说说患者的眼泪与期待；既总结护理要点，也反思自己在实践中的不足。毕竟，医学的温度，藏在每一次对“特殊个体”的认真对待里。

02病例介绍

病例介绍让我先把时间线拉回到患者入院当天。7月15日上午9点，王女士由丈夫搀扶着走进病房，她的右下肢僵硬如木棍，每一步都需要借力拐杖，额头沁着细汗。“大夫，我这腿从去年冬天开始疼，一开始以为是关节炎，贴膏药、做理疗都没用，最近连穿袜子都费劲……”她的声音带着疲惫，却努力保持着清晰。

现病史：患者6月前无诱因出现右髋关节隐痛，活动后加重，休息可缓解；3月前疼痛波及右大腿，伴局部肿胀，自行热敷后肿胀未消，反出现“硬块”；近1月右膝、踝关节逐渐僵直，无法屈曲，行走距离缩短至50米。病程中无发热、体重下降，饮食、睡眠受疼痛影响（夜间痛醒3-4次/晚）。

既往史：否认外伤、手术史；否认风湿免疫疾病史；月经规律，育有1子（体健）；父母非近亲结婚，家族中无类似病史。

病例介绍辅助检查（重点摘录）：

实验室：血常规（-），CRP18mg/L（↑），ESR25mm/h（↑）；HLA-B27（-）；ALP145U/L（↑）。

影像学：骨盆X线（7月10日外院）示右髋周软组织内可见条片状高密度影；右下肢CT三维重建（7月16日本院）提示右髋关节周围、股四头肌、腓肠肌内多发异位骨化灶，边界不清，部分与股骨皮质相连；全身骨扫描（7月18日）显示右下肢多发异常放射性浓聚，余部位未见明显异常。

基因检测（7月20日）：ACVR1基因c.617GA（p.R206H）杂合突变——这是FOP的致病性突变。

病例介绍目前治疗：暂予塞来昔布（200mgbid）镇痛，低分子肝素（4000IUqd）预防血栓，骨科、风湿科、康复科联合制定个体化方案（避免有创操作！）。

当我在病历本上写下“进行性骨化性纤维发育不良”时，王女士的丈夫突然问：“这病是不是治不好？我查了百度，说会全身长骨头……”他的声音发紧，王女士则低头盯着自己僵硬的右腿，指甲深深掐进掌心——那一刻，我意识到病例上的“诊断”，对患者而言是悬在头顶的达摩克利斯之剑。

03护理评估

护理评估护理评估是制定计划的基石。我跟着带教老师每天早晚两次评估，逐渐梳理出王女士的核心问题。

生理评估疼痛：采用数字评分法（NRS），静息时3分，活动后7-8分，夜间痛醒时可达9分；疼痛性质为“胀痛+牵拉痛”，右髋、大腿前侧压痛（+），无放射痛。

活动能力：Brunnstrom分期（下肢）Ⅱ期（仅有少许随意运动），Barthel指数评分45分（中度依赖），无法独立完成进食、穿衣、如厕等日常活动。

皮肤与循环：右下肢皮肤温度正常，无红肿，但股四头肌、腓肠肌触之僵硬如骨；足背动脉搏动可及（双侧对称），下肢周径测量：右大腿中段48cm（左42cm），右小腿中段32cm（左28cm）——提示异位骨化导致肌肉挛缩。

其他系统：心肺听诊无异常，腹软无压痛；二便正常（因活动受限，需坐便器辅助）。

心理社会评估情绪状态：SAS焦虑量表评分52分（轻度焦虑），王女士坦言“害怕瘫痪，更怕拖累家人”；提及4岁的儿子时，她红着眼圈说：“上次他要我抱，我蹲不下去，他哭着说‘妈妈腿坏了’……”

支持系统：丈夫是货车司机，近期请假全程陪护；公婆在老家务农，经济压力主要来自长期治疗（基因检测费用已花3万）；患者对疾病知识了解仅来自网络碎片化信息，存在认知偏差（如认为“按摩能缓解僵硬”）。

特殊风险评估FOP的核心特征是“微小创伤诱发异位骨化进展”，因此跌倒风险（Morse评分45分，高风险）、皮肤完整性（Braden评分16分，中度风险）是重点关注项。

当我第三次为她测量下肢周径时，王女士突然说：“姑娘，我这腿是不是越来越硬了？昨天洗澡，我摸大腿外侧又多了个硬疙瘩……”她的指尖轻轻划过皮肤，那里确实有新出现的条索状硬结——这提醒我，护理评估必须动态更新，任何细微变化都可能是病情进展的信号。

04护理诊断

护理诊断基于评估结果，结合NANDA国际护