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先天性肝硬化的护理个案

一、案例背景与评估

（一）一般资料

患儿李明哲，男，5岁，因“腹胀伴食欲减退2月，加重1周”于2025年3月10日入院。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，出生时因“胎粪性腹膜炎”行手术治疗，术后恢复良好。父母非近亲结婚，否认家族遗传病史，母亲孕期无特殊用药史及感染史。入院时体温36.8℃，脉搏92次/分，呼吸20次/分，血压95/60mmHg，体重16kg，身高108-，体重低于同年龄、同性别儿童第10百分位。

（二）主诉与现病史

患儿家长诉2月前无明显诱因出现腹胀，呈进行性加重，伴食欲减退，每日进食量较前减少约1/3，偶有恶心，无呕吐。1周前腹胀明显加重，腹部膨隆，平卧时呼吸困难，活动耐力下降，遂来我院就诊。门诊查腹部B超示：肝硬化声像图改变，大量腹水（最深径约8.5-），脾大（脾厚约4.2-，长径约12-）。肝功能：ALT185U/L，AST210U/L，总胆红素68μmol/L，直接胆红素42μmol/L，白蛋白25g/L，凝血酶原时间16.5秒。为进一步诊治收入我科。

（三）既往史与个人史

既往史：出生后第3天因“胎粪性腹膜炎”行“腹腔探查+肠粘连松解术”，术后予抗感染、营养支持等治疗，住院15天后痊愈出院。否认肝炎、结核等传染病史，否认药物过敏史，按国家计划免疫接种疫苗。个人史：生长发育较同龄儿童稍迟缓，1岁会走，2岁会说短句，目前能上幼儿园小班，但注意力不集中，活动量较同伴少。饮食以米饭、面条为主，挑食，不爱吃蔬菜和肉类。睡眠尚可，大小便正常，近2月因腹胀睡眠时需抬高上半身。

（四）身体评估

1.一般情况：神志清楚，精神萎靡，面色晦暗，皮肤巩膜轻度黄染，无肝掌、蜘蛛痣。全身皮肤黏膜无皮疹、出血点，弹性稍差。

2.头部及其器官：头颅无畸形，前囟已闭，头发稀疏、干燥。眼睑无水肿，结膜轻度苍白，瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉无异常。

3.颈部：柔软，无抵抗，颈静脉无怒张，未触及肿大淋巴结。

4.胸部：胸廓对称，呼吸平稳，双侧呼吸动度一致，语颤对称，叩诊清音，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心前区无隆起，心尖搏动位于第5肋间左锁骨中线内0.5-，未触及震颤，心界不大，心率92次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。

5.腹部：腹部高度膨隆，腹围68-，未见胃肠型及蠕动波，腹壁静脉轻度曲张，呈“海蛇头”样改变。全腹软，无压痛、反跳痛，肝肋下未触及（因腹水影响），脾肋下3-，质中，无压痛。移动性浊音阳性，肠鸣音正常，4次/分。

6.脊柱四肢：脊柱生理弯曲存在，无畸形。四肢无水肿，关节无红肿，活动自如，神经系统检查：生理反射存在，病理反射未引出。

（五）辅助检查

1.实验室检查：血常规：WBC4.5×10?/L，N0.55，L0.40，Hb95g/L，PLT85×10?/L；肝功能：ALT185U/L（参考值0-40U/L），AST210U/L（参考值0-40U/L），总胆红素68μmol/L（参考值3.4-17.1μmol/L），直接胆红素42μmol/L（参考值0-6.8μmol/L），间接胆红素26μmol/L（参考值0-12μmol/L），白蛋白25g/L（参考值35-50g/L），球蛋白30g/L（参考值20-30g/L），白球比0.83（参考值1.2-2.5），碱性磷酸酶280U/L（参考值40-150U/L），γ-谷氨酰转肽酶190U/L（参考值7-45U/L）；凝血功能：PT16.5秒（参考值11-14秒），APTT42秒（参考值25-35秒），INR1.4（参考值0.8-1.2）；血氨85μmol/L（参考值18-72μmol/L）；电解质：K?3.8mmol/L，Na?132mmol/L，Cl?98mmol/L，Ca2?2.1mmol/L；肾功能：BUN4.5mmol/L，Cr55μmol/L。

2.影像学检查：腹部B超：肝脏形态失常，表面凹凸不平，实质回声增粗、不均匀，肝内管道结构走行紊乱，门静脉主干内径1.3-，脾厚4.2-，长径12-，腹腔内可见大量液性暗区，最深径8.5-；肝脏CT：肝叶比例失调，肝裂增宽，肝实质密度不均匀，可见多发小结节影，脾大，腹水；胃镜：食管下段及胃底静脉曲张（中度）。

3.其他检查：肝穿刺活检：镜下可见肝小叶结构破坏，肝细胞广泛变性、坏死，纤维组织大量增生，形成假小叶，符合先天性肝硬化改变。

（六）心理社会评估

患儿因长期腹胀、食欲差，身体不适，情绪低落，不爱与人交流，对治疗和护理存在恐惧心理，表现为哭闹、抗拒打针吃药。家长对疾病认知不足，担心患儿预后，焦虑情绪明显，经济压力较大，因长期照顾患儿，父母工作受到一定影响，但家庭支持系统良好，父母对患儿照顾周到，积极配