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儿童临终关怀知情同意书

一、服务对象基本信息确认

（请家属逐项填写并确认信息准确性）

儿童姓名：________（与户籍一致）

性别：________年龄：________岁出生日期：________年________月________日

身份证号：________（或出生医学证明编号）

监护人姓名：________（父/母/其他法定监护人）关系：________

监护人联系方式：________（仅用于紧急联络，机构承诺严格保密）

当前医疗诊断：________（由经治医师填写，需注明主要疾病、病情进展及预计生存期评估）

（注：本同意书仅适用于经二级及以上医院评估，确认疾病已进入终末期（预计生存期≤6个月）、无法通过现有医疗手段治愈或显著延长生命的患儿。）

二、儿童临终关怀服务核心内容说明

儿童临终关怀以“提高生命质量、维护生命尊严、缓解身心痛苦、支持家庭照护”为核心目标，服务内容围绕患儿及家庭需求制定，具体包括以下模块：

（一）症状管理与舒适照护

1.疼痛与不适控制：由儿科安宁疗护专科医师、护士及药师联合评估患儿疼痛程度（采用适合儿童认知水平的评估工具，如脸谱评分法、数字评分法或行为观察法），制定个性化镇痛方案。优先选择口服、经皮给药等无创方式，必要时采用静脉或皮下微泵持续给药，目标为“让患儿在清醒时无显著疼痛，睡眠时不受疼痛干扰”。

2.其他症状干预：针对呼吸困难、恶心呕吐、便秘、发热等常见症状，通过药物调整、体位辅助（如半卧位改善呼吸）、环境调节（如湿化吸氧缓解干咳）等方式缓解不适。例如，对呼吸急促患儿，可使用小剂量阿片类药物联合氧疗；对吞咽困难患儿，提供营养补充建议（如匀浆膳、营养剂），尊重家属对“是否鼻饲/静脉营养”的自主选择。

3.基础照护支持：由护士指导或协助家属完成清洁护理（如皮肤擦拭、口腔清洁）、体位更换（每2小时协助翻身预防压疮）、二便管理（使用透气尿垫或间歇导尿）等，确保患儿身体清洁、无异味、无过度潮湿引发的皮肤损伤。

（二）心理与社会支持

1.患儿心理照护：

-针对低龄患儿（≤6岁）：通过游戏治疗（如使用毛绒玩具模拟医疗操作减轻恐惧）、音乐疗愈（播放患儿熟悉的儿歌或白噪音）、绘画表达（提供安全画具鼓励自由涂鸦）等方式，帮助其缓解分离焦虑、对“治疗操作”的恐惧。

-针对学龄期及以上患儿（≥7岁）：采用平等沟通模式，使用符合其认知水平的语言解释病情（如“你的身体现在需要休息，我们会一起让你舒服些”），尊重其对日常活动的选择（如“今天想在病房听故事还是去花园坐一会儿？”），允许保留喜爱的物品（如玩偶、绘本）作为情感依托。

-特别说明：若患儿主动询问“我是不是快死了？”，医护人员将在与家属沟通后，以温和、诚实的方式回应（如“你的病现在很难治好，但我们会一直陪着你，让你不疼、不害怕”），避免欺骗或过度模糊的回答。

2.家庭心理支持：

-家属情绪疏导：由心理治疗师或经过培训的社工定期与家属面谈（每周至少1次），帮助其处理内疚（如“是否该更早放弃治疗？”）、自责（如“没照顾好患儿”）、恐惧（如“患儿离开后无法面对”）等情绪，提供“正念放松”“情绪日记”等实用工具。

-亲子互动指导：指导家属通过“回忆箱”（共同整理患儿成长照片、手工作品）、“告别信”（协助患儿用图画或录音表达情感）、“最后愿望清单”（如见某位亲友、吃喜欢的食物、看一场动画电影）等方式，创造有意义的亲子时光。

-哀伤预演支持：提前与家属讨论“患儿临终时的陪伴方式”（如是否希望家属在场、是否需要宗教仪式辅助）、“身后事宜准备”（如衣物整理、纪念物品留存），降低突发状况带来的冲击。

（三）生命尊严与个性化需求满足

1.医疗决策尊重：在患儿病情允许的范围内，尊重其对“是否接受侵入性操作”（如抽血、插管）的意愿。例如，若患儿明确拒绝静脉采血，医护人员将评估该检查的必要性，非紧急情况下可暂缓或采用其他替代方式（如指尖血快速检测）。

2.环境个性化调整：允许家属携带患儿熟悉的物品布置病房（如床单、窗帘、玩偶），调整病房光线（如使用暖光小夜灯替代强光）、声音（如播放白噪音或自然音效），营造“家一般的舒适感”。

3.文化与信仰支持：若家属有宗教或民俗需求（如佛教念佛、基督教祷告、少数民族特殊仪式），机构可协调场地（如安静的关怀室）、联系宗教人士（需家属自行邀请并确认资质），确保仪式符合医院感染防控要求。

三、家属与机构的权利义务

（一）家属权利

1.知情与参与决策权：有权了解患儿当前病情、症状管理方案、心理支持计划的具体内容及可能风险；有权参与所有医疗决策（如