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儿童风湿免疫病营养指南（2026版）

儿童风湿免疫病是一类以免疫系统异常为主要特征的慢性疾病，包括幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎、血管炎等多种类型。这类疾病不仅影响关节、皮肤、肌肉、血管等器官，其慢性炎症状态及长期药物治疗，也会对儿童的生长发育、营养状况及整体健康产生深远影响。科学、个体化的营养支持，已成为疾病综合管理不可或缺的一环，旨在减轻炎症、支持生长发育、优化药物疗效、改善生活质量并预防远期并发症。本指南基于现有循证医学证据，结合临床实践，为患儿家庭及照护者提供系统性的营养指导。

一、营养评估与监测：管理的基础

在制定任何营养方案前，全面、动态的营养评估是首要步骤。这不仅是了解患儿现状的基础，也是衡量干预效果的关键。

1.常规营养评估指标

生长参数：定期（建议每3个月）精确测量并记录身高、体重、身体质量指数（BMI），绘制生长曲线图。生长迟缓或体重不增是营养风险的重要信号。

膳食调查：通过24小时膳食回顾或食物频率问卷，了解患儿的饮食习惯、食物偏好、摄入量及是否存在食物回避行为。

临床检查：观察是否有面色苍白、皮下脂肪减少、肌肉萎缩、水肿、口腔溃疡、毛发干枯等营养不良体征。

实验室检查：监测血常规（关注贫血）、白蛋白、前白蛋白、视黄醇结合蛋白、微量元素（如铁、锌、维生素D）及炎症指标（如C反应蛋白、血沉）。这些指标有助于发现潜在的营养缺乏和炎症消耗。