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恶性肿瘤患者诊疗决策过程及社会心理经历质性研究-社会医学与卫生事业管理专业论文
恶性肿瘤患者诊疗决策过程及社会心理经历质性研究
1 前言
恶性肿瘤是威胁人类健康和生命最严重的疾病之一。自 20 世纪以来,恶性肿 瘤发病和死亡呈逐年上升趋势。2000 年全球癌症发病及死亡人数分别为 1010 万 和 620 万[1]。2002 年全球恶性肿瘤发病及死亡数分别达 1086 万和 673 万[2];人口
标化死亡率为 124. 26 /10 万,男性为 160. 40 /10 万,女性为 85. 21 /10 万[3]。2005
年全球癌症死亡例数已超过 760 万,占全部死亡人数的 13%[4]。预计 2020 年全球
恶性肿瘤新发病例将达到 1500 万,死亡 1000 万,现患病例 3000 万[5]。最常见的 癌症发病为肺癌、乳腺癌和结直肠癌;最常见的癌症死亡为肺癌、胃癌和肝癌[6]。 恶性肿瘤在我国的形势同样很严峻,我国恶性肿瘤的死亡率在近 20 年共增长了 29.4%(消除年龄构成不同的影响,增长率为 11.6%),目前已成为我国城乡居民 的首位死因,每年新发病例超过 220 万[7]。2002 年,我国恶性肿瘤粗死亡率为 135.88/10 万,男性为 170.17/10 万,女性为 99.97/10 万[3]。在我国,胃癌、肝癌、 肺癌及食管癌是死因中最主要的 4 种恶性肿瘤,占全部恶性肿瘤死亡的 74.3%。恶 性肿瘤已经严重的威胁到我国人群的健康[8]。
长期以来,国内对于恶性肿瘤的研究大多为量性研究,本研究将通过质性研 究方法,深度了解恶性肿瘤患者及其家人在“肿瘤事件”经历的过程中(发现、 诊断、治疗、康复、复发的一系列过程),心理的变化和体验、心理应对;在卫 生服务利用中患者及其家人的诊疗决策过程和影响因素;患者的社会应对等。为 肿瘤的健康促进提供线索。
质性研究是指在自然环境条件下,通过现场观察、体验或访谈收集资料,对 社会现象进行分析和深入研究,并归纳总结出理性概念,对事物加以合理地解释 的过程[9]。是一种相对于量性研究方法的科研方法。质性研究起源于 20 世纪 20~ 30 年代之间,最初,人类学家和社会学家将其用于研究在自然环境下人类的行为 和表象;经过长期的发展后,到 20 世纪 60~70 年代,由于受现象学和解释学的
影响,进入了第一个繁荣期;进入 20 世纪 70 年代后,质性研究获得了进一步的
发展,质性研究呈现出多样化的趋势,在具体的研究方法、技术、策略、风格乃 至研究观念上都出现了多样化的理解与运用;20 世纪 80 年代在心理学和护理学领 域率先引入了质性研究的方法;20 世纪 90 年代,质性研究获得了长足的进展,并 处于热潮之中[10]。近 10 年来开始运用于医疗卫生领域的研究[11]。
在肿瘤质性研究方面国外已做过很多工作,如肿瘤患者伴发的心理和情绪障 碍[12, 13]、治疗决策的影响因素[14, 15]、 患者对癌症的看法、其照料者的需求和压力 [16, 17]等。这些研究结果在促进肿瘤病人的康复、健康教育、卫生服务提供、卫生 策略制订等方面都提供了有力的依据和建议。
我国医疗卫生领域的定性研究虽有涉及和探讨但并非主流。常用的领域主要 是护理学、流行病学、公共卫生管理学、妇幼保健以及中医研究领域[10]。随着社 会的进步、科学技术的发展以及医学模式的转变,人们意识到应该广泛应用更加 人性化的方法治疗需要更多人文关怀的肿瘤患者。国内已经有学者在肿瘤领域应 用质性研究方法进行评价和研究。主要多见于患者、照料者及家庭遭遇到“肿瘤 事件”时的心理真实体验、诊疗决策过程、社会支持情况及康复过程等方面的研 究:(1)针对患者本人开展的质性研究。如:癌症病人化疗过程真实体验的质性 研究[18];白血病患者心理历程的质性研究[19];宫颈癌病人康复期间内心感受的质 性研究[20];(2)针对照料者及家庭开展的质性研究。如:鼻咽癌患者配偶的心理 访谈及分析[21];对无喉患者亲属照顾者真实体验的质性研究[22]。
本研究采用质性研究中的现象学研究方法为指导[23],分析某种特定现象中的 内在和外在成分,把重要要素提炼出来,并探讨各要素与周围情景之间的关系。 采用质性研究方法对恶性肿瘤患者诊疗决策过程及社会心理经历进行研究,主要 是基于以下原因:
(1)医学模式的转变。当今,人们对医学模式的认识已经由单纯的生物医学 模式转向了生物-心理-社会医学的复杂模式。医学界的研究方法也随之走向多元 化。随机对照研究是医学界经典的定量研究方法,循证医学更是基于随机对照研 究的结果作为依据的研究方法,但是随着医学研究的发展,这两种方法的局限性
及弊端也逐渐显示出来。这些定量的研究方法在把研究对象的观点进行数字化处
理时往往忽略了这些人的主观观点,而质性研究恰好善于解决这些不可
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