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学前残疾儿童父母亲职需求的调查与分析 一、 残疾儿童父母的需求与社会支持 根据第二次全国残疾人搜救活动的主要数据，中国有141万0.6岁的残疾人，占残疾人人口的1.7%。根据2001年全国12个市县0~6岁残疾儿童抽样调查结果推算, 我国每年新增0~6岁残疾儿童约19.9万。我们知道, 学龄前阶段是儿童生理和心理发展的关键时期, 在这一时期运用科学的康复措施进行干预, 可以最大程度地弥补残疾儿童生理和心理上的缺陷, 对他们一生的发展具有重要意义。早发现、早干预、早康复和早教育是残疾儿童康复的关键, 残疾儿童越早得到甄别和越及时地进行治疗和康复, 其康复的效果就越好, 不但可以预防并发症和继发残疾, 而且能够有效减轻残疾程度。 实践研究发现, 对残疾儿童进行早期干预, 可以减轻残疾程度, 减缓残疾的进程。绝大多数经过早期康复训练的残疾儿童都能得到较好的改善和补偿, 从而提高生活自理能力和学习能力。如果错过这个最佳康复时期, 其效果往往是事倍功半, 甚至导致终生残疾。因此, 考察学前期残疾儿童父母“亲职需求”, 为其提供有针对性的支持和援助, 能够帮助残疾儿童父母摆脱困境, 使其尽早投入到残疾儿童早期康复的训练中。 国外研究发现, 关于儿童致残原因的信息能够帮助家长了解儿童的残疾情况, 降低自身的负罪感, 而社会支持能够有效地减轻残疾儿童家庭的压力, 伙伴关系对于残疾儿童父母维持正常生活满意度起至关重要的作用。 国内关于残疾儿童父母的需求研究始于台湾学者。他们认为, 心智发展迟缓儿童家庭需要有信息支持、专业支持、经济支持、服务支持和精神支持。智障儿童家庭服务需求有:补助智障儿医疗费用, 协助智障儿家庭找到合适的训练机构, 协助社会大众了解智障儿是可以在帮助下过正常生活的, 协助社会大众了解智障儿能和一般人一起生活, 提供智障儿免费的健康检查, 等等。自闭症者父母的需求分为生理需求、心理需求和社会需求三大类。脑性麻痹家庭的现有问题包括经济问题、医疗照顾问题、主要照顾者生理负荷问题、社交受限问题、心理调适问题及交通问题。国小听障学生家庭需求为社会福利需求、教育服务需求、专业信息需求、精神支持需求。内地学者研究发现, 特殊儿童家庭在资讯提供、专业指导、服务帮助、经济补助和精神支持五个方面都有强烈或较强烈的需要, 其中对资讯的需求最甚, 其他依次为专业、服务、经济和精神的支援。对225名残疾儿童家庭调查显示, 特殊儿童家庭面临的困难依次为经济困难、康复和特殊教育知识缺乏以及时间和精力不足等, 急需得到支持。 已有研究对象多为小学或中学残疾儿童家庭, 这些研究可为相关领域研究提供借鉴。笔者缘于对早期干预价值和功能的认识, 以学前残疾儿童父母为研究对象, 旨在探究学前残疾儿童父母“亲职需求”的特点, 为进一步给予其有效支持提供依据。 二、 研究设计 1. 研究主题 被试选取国家、北京市、区康复机构和特教中心、民办特教机构接受教育或康复的学前残疾儿童的父母, 有效样本数为376份 (见表1) 。 2. 问卷的信效度分析 采用《学前残疾儿童父母“亲职需求”问卷》为研究工具。该问卷包括专业知识、情感抚慰、服务支持和经济援助四个维度, 共30个条目。问卷采用自我评定, 5点计分法, 即“完全不需要”计“-1”, “不需要”计“0”, “无所谓”计“1”, “需要”计“2, “非常需要”计“3”。 总问卷α系数为0.943, 分量表内在信度在0.736-0.939之间, 说明本问卷内在信度较好。再测信度系数在0.634~0.848, 总问卷相关系数为0.751, 说明问卷稳定系数较高。 由表2可知, 除“服务支持”与“专业知识”两因素之间相关较高 (Pearson相关系数为0.593**) 外, 问卷的各维度之间存在适度相关, 相关系数介于0.149~0.379之间, 说明各因素之间的相关都在中度相关以下, 没有重叠性高的因素。各维度与总分之间相关较高, 介于0.614~0.734之间, 说明相关显著, 且远远高于各维度之间的相关, 这说明该问卷具有较好的结构效度, 而本问卷的建构效度也由此获得验证 (见表2) 。 采用编制的《学前残疾儿童父母“亲职需求”问卷》对被试施测。采用SPSS17.0对数据进行统计分析。 三、 结果与分析 1. 需求总问卷的项目评分 学前残疾儿童父母在专业知识、情感抚慰、服务支持和经济援助的平均分分别为27.40, 18.07, 17.11, 7.20;对需求总问卷的项目平均分进行统计, 项目平均分处于1~2分的比例是10.0%, 2~3分的比例是90.0%;总问卷的项目平均分是2.407;故可以认为, 学前残疾儿童父母对各种支持的需求处于很高程度 (见表3) 。 2. 学前教育残疾儿童父母的“亲密分工”特征 (1) 不同家