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运动神经元病姑息护理查房记录

一、疾病介绍

运动神经元病是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。患者主要表现为肌肉无力、萎缩、吞咽困难、呼吸困难等症状，随着病情进展，会逐渐丧失运动功能，最终因呼吸衰竭等并发症危及生命。目前，该病尚无有效的根治方法，姑息护理的重点在于提高患者的生活质量，减轻痛苦，缓解症状，给予患者及家属心理支持和照护指导。

二、病史简介

患者张某，男性，58岁，因“进行性四肢无力、肌肉萎缩3年，加重伴吞咽困难、呼吸困难1个月”入院。

3年前，患者无明显诱因出现右手无力，持物不稳，未予重视。随后症状逐渐加重，累及左手及双下肢，出现走路不稳、易跌倒，双手肌肉出现明显萎缩，伴有肉跳现象。1年前，患者出现说话含糊不清，吞咽固体食物时偶有呛咳。1个月前，上述症状进一步加重，吞咽困难明显，进食流质食物也易呛咳，同时出现呼吸困难，活动后尤为显著，夜间不能平卧，需高枕卧位。

既往体健，无高血压、糖尿病、冠心病等慢性病史，无手术、外伤史，无药物过敏史。家族中无类似疾病患者。

入院查体：体温36.5℃，脉搏88次/分，呼吸24次/分，血压130/85mmHg。神志清楚，精神差，言语不清。双侧瞳孔等大等圆，直径3mm，对光反射灵敏。双侧面部肌肉对称，无明显萎缩。双侧咀嚼肌力量减弱。伸舌居中，舌肌萎缩，可见纤颤。双侧上肢近端肌力3级，远端肌力2级，双侧下肢近端肌力3级，远端肌力2级。四肢肌张力降低，腱反射减弱。全身多处肌肉可见萎缩，以双手大小鱼际肌、骨间肌及双下肢小腿肌肉为著，可见明显肌束颤动。感觉系统检查未见异常。

辅助检查：肌电图显示广泛神经源性损害，可见纤颤电位、正锐波，运动单位电位时限增宽、波幅增高。血常规、肝肾功能、电解质、甲状腺功能等检查均正常。头颅及脊髓MRI未见明显异常。

三、护理评估

（一）生理功能评估

运动功能：患者四肢肌力均下降，双侧上肢近端肌力3级，远端肌力2级，双侧下肢近端肌力3级，远端肌力2级，日常生活完全不能自理，需他人协助完成进食、穿衣、洗漱、如厕等活动。四肢肌肉广泛萎缩，伴有明显肌束颤动，关节活动度逐渐减小，左侧肘关节出现轻度挛缩。

吞咽功能：吞咽困难明显，吞咽功能评估为4级（严重吞咽困难，进食流质食物也频繁呛咳）。近1个月来，患者体重下降5kg，存在营养不良风险。

呼吸功能：呼吸频率24次/分，呼吸浅快，活动后呼吸困难加重，夜间不能平卧。血气分析显示：pH7.38，PaO?65mmHg，PaCO?45mmHg，存在轻度低氧血症。肺活量为预计值的45%，提示呼吸功能中度受损。

其他：大小便功能基本正常，皮肤完整，无压疮发生。睡眠质量差，入睡困难，易醒，每晚睡眠时间约4-5小时。

（二）心理社会功能评估

患者因病情进行性加重，丧失生活自理能力，出现焦虑、抑郁情绪，对治疗失去信心，不愿与人交流。家属对疾病的预后感到担忧，照护压力大，存在焦虑情绪，希望得到更多的照护指导和心理支持。患者家庭经济状况一般，能承担基本的医疗费用，但对长期治疗和护理的费用存在顾虑。

（三）疼痛评估

患者无明显疼痛症状，疼痛评分0分。

四、护理问题

清理呼吸道无效：与呼吸肌无力、咳嗽反射减弱有关。

吞咽困难：与延髓运动神经元受损导致吞咽肌无力有关。

活动无耐力：与四肢肌肉无力、萎缩有关。

营养失调：低于机体需要量，与吞咽困难、进食减少有关。

焦虑、抑郁：与疾病预后差、生活自理能力丧失有关。

有皮肤完整性受损的风险：与长期卧床、活动减少有关。

潜在并发症：呼吸衰竭、肺部感染、深静脉血栓形成等。

五、护理措施

（一）呼吸道护理

保持呼吸道通畅，定时协助患者翻身、拍背，每2小时1次，促进痰液排出。指导患者进行有效咳嗽，咳嗽时协助按压腹部，增强咳嗽力量。

给予低流量吸氧，流量1-2L/min，监测血氧饱和度，维持在90%以上。必要时使用呼吸兴奋剂或无创呼吸机辅助通气。

观察患者呼吸频率、节律、深度的变化，如出现呼吸急促、发绀等症状，及时报告医生处理。

保持室内空气流通，温度适宜，湿度保持在50%-60%。

（二）吞咽护理

评估患者吞咽功能，根据评估结果选择合适的食物，以稠厚流质或半流质食物为主，如米糊、藕粉、稠粥等，避免进食干硬、辛辣、刺激性食物。

进食时协助患者取坐位或半坐位，头稍前倾，缓慢进食，每口食物量不宜过多，约1-2汤匙，确保吞咽完全后再进食下一口。

进食后协助患者漱口，清除口腔内残留食物，预防口腔感染和误吸。

如吞咽困难严重，无法经口进食，遵医嘱给予鼻饲饮食，保证营养供给。定期更换鼻饲管，做好鼻饲管护理，预防并发症。

（三）活动与安全护理

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