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先天性脑萎缩的护理个案

一、案例背景与评估

（一）患者基本信息

患儿姓名：患儿张某，性别：女，年龄：3岁6个月，于2025年3月10日因“发现发育迟缓3年余，加重伴肢体活动不协调1月”入院。患儿系G1P1，足月剖宫产出生，出生体重3.2kg，出生时无窒息、缺氧史，Apgar评分1分钟9分，5分钟10分。母亲孕期无特殊感染史，无药物服用史，无接触毒物及放射性物质史，家族中无类似疾病史。

（二）主诉与现病史

患儿家长诉患儿自出生后4个月起发现其发育较同龄儿迟缓，表现为抬头不稳，8个月仍不能独坐，1岁2个月才会扶站，1岁8个月会说简单单字（如“爸”“妈”），但发音不清。近1个月来，家长发现患儿肢体活动协调性较前明显变差，行走时易摔倒，不能独立上下楼梯，双手抓握玩具时动作笨拙，且出现流涎增多、反应较前迟钝等情况，为求进一步诊治来我院就诊，门诊以“先天性脑萎缩？”收入我科。

（三）既往史与个人史

既往史：患儿1岁时曾因“支气管肺炎”住院治疗，治愈出院。无抽搐、癫痫发作史，无外伤史，无食物、药物过敏史。个人史：母乳喂养至1岁，1岁后改为混合喂养，现可自主进食软食，但进食速度较慢，有漏食现象。睡眠尚可，夜间偶有哭闹。大小便基本正常，偶有尿湿裤子情况。预防接种按国家计划进行。

（四）体格检查

体温36.8℃，脉搏102次/分，呼吸22次/分，血压90/60mmHg，体重12kg，身高92-。神志清楚，精神反应稍迟钝，能认亲，但对呼唤名字反应较慢。全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，浅表淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，前囟已闭，头围45-（同龄儿正常头围约48-50-）。眼睑无水肿，结膜无充血，瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常。颈软，无抵抗，气管居中，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，呼吸平稳，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率102次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，肠鸣音正常。脊柱四肢无畸形，四肢肌张力增高，肌力：上肢肌力Ⅲ级，下肢肌力Ⅱ级，双手精细动作差，不能完成指鼻试验、轮替动作。膝反射、跟腱反射亢进，巴氏征阳性，克尼格征阴性。

（五）辅助检查

1.头颅MRI（2025年3月11日）：脑实质体积缩小，脑沟、脑回增宽加深，侧脑室及第三、四脑室轻度扩张，以额叶、颞叶萎缩为著，脑干及小脑未见明显异常信号。印象：先天性脑萎缩（额叶、颞叶为主）。

2.脑电图（2025年3月12日）：背景活动稍慢，未见明显癫痫样放电。

3.发育评估：采用丹佛发育筛查测试（DDST），结果显示：大运动能区相当于2岁水平，精细运动能区相当于1岁8个月水平，语言能区相当于1岁6个月水平，个人-社会能区相当于2岁2个月水平，总发育商（DQ）68分，提示中度发育迟缓。

4.血常规、血生化、电解质、肝肾功能、甲状腺功能等实验室检查均未见明显异常。

（六）护理评估

1.生理功能评估：患儿存在明显的运动功能障碍，四肢肌张力增高、肌力下降，行走不稳易摔倒；吞咽功能稍差，流涎增多；语言发育迟缓，表达能力有限；大小便基本能控制，但偶有尿失禁。

2.心理社会评估：患儿因发育迟缓、活动受限，与同龄儿交往较少，性格略显内向、胆怯，对陌生环境及人员有抵触情绪。家长对疾病认知不足，存在焦虑、担忧心理，担心患儿预后及未来生活质量，渴望获得专业的护理指导和心理支持。家庭经济条件尚可，家属陪伴意愿强，能积极配合治疗护理。

3.安全风险评估：患儿行走不稳，易发生跌倒、碰撞等意外；双手抓握能力差，可能出现玩具等物品误吸风险；流涎较多，存在口腔黏膜刺激及皮肤湿疹风险。

二、护理计划与目标

（一）护理诊断

1.躯体活动障碍与脑萎缩导致的肌张力增高、肌力下降有关。

2.语言沟通障碍与脑萎缩影响语言中枢发育有关。

3.有受伤的风险与运动功能障碍、行走不稳有关。

4.有皮肤完整性受损的风险与流涎增多刺激皮肤有关。

5.焦虑（家属）与对疾病认知不足、担心患儿预后有关。

6.知识缺乏（家属）与对先天性脑萎缩的疾病知识、护理方法及康复训练了解不足有关。

（二）护理目标

1.短期目标（入院1-2周）：

患儿能在护理人员或家属协助下完成坐、站、行走等基本动作，跌倒次数较前减少。

患儿流涎情况得到改善，口腔周围皮肤保持清洁干燥，无皮肤发红、破损。

家属焦虑情绪有所缓解，能主动与医护人员沟通患儿病情及护理问题。

2.中期目标（入院2-4周）：

患儿上肢肌力提升至Ⅳ级，下肢肌力提升至Ⅲ级，能独立坐稳，在辅助下可缓慢行走10-15米。

患儿能主动发出2-3个简单音节，能理解并执行简单指令（如“拿球”“坐下”）。

家属掌握患儿基础护理方法及简单康复训练技巧，能独立为患儿进行口腔护理、皮肤护理及辅助运动训练。

3.长期目标（出