医学系统性红斑狼疮光疗案例分析课件.pptxVIP

医学系统性红斑狼疮光疗案例分析课件演讲人

01前言02病例介绍03护理评估04护理诊断05护理目标与措施06并发症的观察及护理07健康教育——从“医院”到“生活”的延续08总结目录

01前言

前言作为风湿免疫科的临床护理工作者，我常被系统性红斑狼疮（SLE）患者的病痛与坚韧所触动。这是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病，好发于15-45岁女性，典型表现包括蝶形红斑、关节肿痛、光敏感等，而“光敏感”这一特征，往往让患者陷入“避光之困”——既要避免紫外线诱发病情活动，又可能因皮肤病变（如顽固性盘状红斑、慢性荨麻疹样皮疹）需要借助光疗控制症状。这种矛盾，正是我们团队近年重点关注的临床难点。

去年，我参与护理了一位28岁的SLE患者小王（化名），她因面部及上肢反复红斑伴瘙痒3年，常规激素+免疫抑制剂治疗效果不佳，最终在多学科会诊后尝试窄谱中波紫外线（NB-UVB）光疗。从最初的犹豫到治疗后的症状缓解，整个过程让我深刻体会到：SLE患者的光疗护理绝非“开灯照射”这么简单，而是需要基于精准评估、动态调整的个体化方案，更需要在“避光”与“用光”间找到平衡的智慧。

前言今天，我将以小王的案例为切入点，结合临床实践，系统梳理SLE光疗的护理要点，希望为同行提供参考。

02病例介绍

病例介绍小王，女，28岁，2022年6月因“面部红斑反复3年，加重伴双上肢皮疹1月”收入我科。患者2019年无诱因出现双面颊红斑，日晒后加重，伴双手近端指间关节肿痛，外院查抗核抗体（ANA）1:1000（均质型），抗双链DNA（ds-DNA）抗体阳性，补体C30.45g/L（正常0.79-1.52g/L），诊断为SLE，予泼尼松（30mg/d）+羟氯喹（0.2gbid）治疗，症状缓解后激素逐渐减量至5mg/d维持。

2022年5月，患者因外出旅行未严格防晒，面部红斑复现并扩展至颈部、双上肢，伴明显瘙痒，自行外用激素软膏（卤米松）效果差，且出现局部皮肤萎缩。入院时查体：体温36.5℃，脉搏78次/分，血压110/70mmHg；双面颊、颈部、双上肢伸侧可见融合性暗红色斑疹，边界不清，部分区域可见脱屑，

病例介绍无破溃；双腕、近端指间关节无肿胀压痛；心肺腹无异常；光敏感试验（+）（UVB照射2MED后24小时出现红斑）。实验室检查：ds-DNA抗体（+），C30.51g/L，血常规、尿常规、肝肾功能正常；皮肤活检提示“界面皮炎，符合SLE皮肤改变”。

多学科会诊（风湿科+皮肤科+护理组）认为：患者皮肤病变以慢性炎症为主，无系统活动（SLEDAI评分6分），常规治疗效果不佳，且外用激素已出现副作用，可尝试NB-UVB光疗（初始剂量0.15J/cm2，每周3次），同时密切监测病情活动及光疗反应。

03护理评估

护理评估接到小王的护理任务后，我首先从“光疗适应性”“SLE活动风险”“患者心理状态”三个维度展开系统评估。

身体评估——聚焦“光”与“病”的矛盾皮肤状态：面部及上肢红斑呈暗红色，压之褪色，局部皮肤菲薄（与长期外用激素有关），皮温正常，无渗出或水疱；瘙痒评分（VAS）6分（0-10分），夜间影响睡眠。01光敏感程度：患者自述“晒10分钟太阳就会脸红、起疹”，光敏感试验显示最小红斑量（MED）为0.2J/cm2（正常人群MED通常0.3-0.5J/cm2），提示对UVB高度敏感。02系统受累情况：无发热、脱发、口腔溃疡；尿常规无蛋白及红细胞，补体C3较前无明显下降，提示目前无肾脏或血液系统活动。03

心理社会评估——揭开“遮遮掩掩”的焦虑初次接触时，小王始终戴着宽檐帽和薄纱围巾，交谈时不敢抬头。她坦言：“红斑长在脸上，我已经半年没敢见朋友了，工作也只能远程。”量表评估（GAD-7焦虑量表）得分12分（中度焦虑），主要源于“外貌改变”“治疗效果不确定”“担心光疗加重病情”。其丈夫全程陪同，支持度高，但对SLE和光疗知识了解有限。

光疗相关评估——预判风险的关键既往光暴露史：患者曾因“美白”尝试过3次光子嫩肤，均在治疗后2天出现面部红斑加重，故对任何“光照治疗”有恐惧心理。01用药影响：羟氯喹本身有光敏性，但小剂量（0.2gbid）下风险较低；当前激素剂量（5mg/d）稳定，无免疫抑制过度表现（如白细胞降低）。02通过评估，我们明确：小王的光疗需求迫切（皮肤症状影响生活质量），但高光敏性、既往光治疗失败史、焦虑情绪是主要挑战，需制定“低起始剂量、缓慢递增、心理支持同步”的护理方案。03

04护理诊断

护理诊断A基于评估结果，结合NANDA护理诊断标准，我们提出以下5项核心问题：B皮肤完整性受损与SLE皮肤炎症、光疗潜在光毒性反应有关（依据：现有红斑、脱屑；光疗可能诱发红斑或水疱）。C慢性疼痛（瘙痒）与皮肤炎症介质释放、神经末梢刺激有关（依据：VAS评分6分，夜间