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极重度精神发育迟滞患儿李乐乐个案护理报告

一、案例背景与评估

（一）基本资料

患儿李乐乐，女，5岁，因“生长发育迟缓5年，进食量减少1个月”于202X年X月入院。患儿系G1P1，足月剖宫产，出生体重2.8kg，出生时无窒息、产伤史，Apgar评分1分钟9分、5分钟10分。父母非近亲结婚，身体健康，无精神疾病、遗传病史，否认类似疾病家族史。患儿无药物过敏史，预防接种按计划完成，无手术、外伤史。

（二）病史采集

现病史：患儿生后4个月仍不能抬头，8个月无法独坐，1岁时不能扶站，对声音反应迟钝，不会笑出声。2岁时仍不能说单字，常出现无目的哭闹、拍手、摇头等重复动作，进食时易呛咳，需家长喂食糊状食物。近1个月来，患儿哭闹频率增加，每日发作4-5次，每次持续20-30分钟，进食量从每日700kcal降至500kcal，体重较前下降0.5kg，家属为寻求专业护理入院。

既往史：无癫痫、脑瘫、代谢性疾病等重大疾病史，曾于3岁时在市级医院就诊，诊断为“极重度精神发育迟滞”，未进行系统康复护理。

（三）全面评估

生理评估

（1）生长发育：患儿身高105cm（低于同龄儿童第3百分位，同龄儿童平均身高110cm），体重15kg（低于同龄儿童第5百分位，平均体重18kg），头围46cm（低于同龄儿童第3百分位，平均头围49cm），出牙16颗（正常5岁儿童出牙20颗），前囟已闭合，胸廓对称，四肢无畸形，关节活动度正常。

（2）营养状况：皮肤弹性稍差，毛发干枯无光泽，指甲有横纹，结膜略苍白，腹部平软，无腹胀、压痛，肠鸣音正常（4次/分），提示存在轻度营养不良。

（3）感官功能：对强光、大声刺激有反应，但反应延迟（强光刺激后3-5秒闭眼，大声刺激后5-8秒转头）；能追视移动的彩色玩具，但持续时间10秒；听力筛查（声导抗测试）示双侧中耳功能正常，纯音测听提示轻度感音神经性听力损失（250-2000Hz听阈30-40dBHL）；视力检查（眼底镜）未见视网膜病变，视力约0.1（同龄儿童正常视力≥0.8）。

（4）运动功能：不能独立行走，需扶床栏站立，站立时间5分钟；不能自主翻身，需家属协助；双手仅能握拳或抓握直径10cm的软质玩具（如毛绒熊），无法抓握积木、勺子等小物品，大运动、精细运动功能均处于1岁以下儿童水平。

（5）排泄功能：不能自主控制排便排尿，每日排尿8-10次，尿量约500-600ml（正常5岁儿童每日尿量600-800ml），尿液清澈；每日排便1-2次，大便为黄色糊状，无黏液、脓血，偶有便秘（排便间隔3-4天）。

（6）睡眠功能：夜间睡眠不安稳，每晚醒3-4次，每次清醒15-30分钟，入睡困难（需家属抱哄30-60分钟）；白天睡眠时间约3小时，睡眠节律紊乱。

心理行为评估

（1）认知功能：采用盖塞尔发育量表评估，大运动发育商18，精细运动15，适应性行为12，语言8，个人社交10，整体发育商（DQ）13，符合极重度精神发育迟滞诊断标准（DQ25）；不能识别常见物品（如杯子、勺子、衣服），不能理解简单指令（如“坐下”“给我”），对周围环境变化无明显反应。

（2）语言功能：无主动语言，仅能发出“啊”“呀”等无意义单音节，不能模仿他人发音，无法进行语言交流，语言功能未发育。

（3）情绪行为：常出现重复刻板动作，如拍手（每分钟15-20次）、摇头（每分钟20-25次）、原地转圈，每次持续5-10分钟，每日发作10-15次；需求未满足时（如未及时喂食、更换尿布）出现哭闹、尖叫，难以安抚；无自伤、伤人行为，对疼痛刺激（如针刺指尖）有哭闹反应。

（4）社会交往：不与他人对视，不主动接近其他儿童，对家长的拥抱、抚摸无明显情感回应，不会模仿他人动作，社会交往能力缺失。

社会支持评估

患儿由父母共同照顾，父亲为建筑工人，月收入4500元，每日工作8小时；母亲为全职家庭主妇，无收入。家庭居住环境为两室一厅，采光良好，但缺乏儿童康复训练空间。父母对疾病知识了解不足，仅知晓“孩子发育慢”，缺乏专业护理技能，护理过程中常感到疲惫、焦虑，担心患儿未来生活。社区无专门的儿童康复护理机构，就医需前往15公里外的市级医院，交通不便，家属获取康复资源困难。

（四）辅助检查结果

智力与发育评估：盖塞尔发育量表（GesellDevelopmentalSchedules）评估结果：大运动能区相当于1.2岁水平，精细运动能区相当于0.9岁水平，适应性行为能区相当于0.7岁水平，语言能区相当于0.5岁水平，个人社交能区相当于0.6岁水平，DQ