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2026年地中海贫血患者健康服务计划

一、背景与目标定位

地中海贫血（简称地贫）作为我国南方地区最常见的单基因遗传病之一，其防控与患者健康管理已纳入《“健康中国2030”规划纲要》重点任务。2026年，针对地贫患者的健康服务计划将以“全周期精准管理、多维度支持赋能”为核心，聚焦“预防-诊疗-康复-社会融入”全链条，着力解决当前存在的筛查覆盖率不均、规范治疗率待提升、心理社会支持不足等问题，目标是实现：1.高发地区地贫基因携带者婚育前筛查率≥95%，产前诊断率≥90%；2.现有患者规范治疗率（含输血、去铁、靶向治疗）提升至85%以上；3.患者生存质量指数（PedsQL或WHOQOL-