青春期白血病患儿疾病获知途径及感受-质性与研究.pdfVIP

够重视，给予患儿及家长充分的健康教育及护理指导。睡眠呼吸监测室的工作人员在夜间监 测时也发现中重度OSAHS患儿睡眠中呼吸事件多，刚刚进入深睡眠，就被呼吸暂停造成的血 氧饱和度下降和微觉醒打断，使患儿无法进入或延迟进入深睡眠，造成深睡眠减少，从而影响 其睡眠质量。问卷调查中家长对中重度OSAHS患儿平日在家夜间存在睡眠间断、睡眠轻、入 饱和度下降到90％以下的人数具有统计学意义(P0．01)，除去睡眠环境改变冈素及仪器电 极线的影响外，可能与问卷是家长对患儿平日睡眠情况的主观印象调查，而患儿夜间睡眠不易 被睡着的家长察觉有关，特别是睡眠结构紊乱及患儿睡眠中的缺氧程度，只有通过对PSG脑 电图波形分析进行睡眠分期和血氧饱和度探头对患儿持续监测，才能检测出来(见表2)，这 些也都说明单纯用肉眼来观察患儿的睡眠情况是不够的，应及早行PSG检查。 3．3针对OSAHS患儿的睡眠问题，早期积极进行护理干预 特别提出的是目前临床对OSAHS患儿的围手术期护理研究较多，对暂不需手术给予药物 控制的OSAHS患儿，根据患儿睡眠相关问题也需给予必要的护理干预，以提高患儿睡眠质量， 尽可能改善生活质量。护士应告知家长定期门诊复诊，药物控制，增强体质，预防感冒，控制体 重的重要性。平日睡眠体位可采用侧卧位有助于改善鼻堵、打鼾、张口呼吸等睡眠问题。提醒 家长在术后三个月仍需做PSG检查，以评价手术效果及睡眠问题的改善情况。对手术不理想 的患儿，必要时仍需遵医嘱CPAP治疗。 青春期白血病患儿疾病获知途径及感受一质性研究 首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心 儿科学国家重点学科 省部共建儿科重大疾病研究重点实验室 100045 王春立 王金玮 李慧君 陈 娜 吴心怡 白血病是造血干细胞增殖分化异常所引起的一类恶性增殖性疾病，发病率位居儿童恶性 肿瘤第一位，约占全部儿童恶性肿瘤的1／3。通常每年的发生率为1．5／10万一5／10万，其中 逐渐发育成为成年人的过渡时期。青春期白血病患儿具有一定的思维及推理能力，对其所患 疾病有一定的感知，越来越多的研究表明患儿希望获得更多关于自己身体、疾病及治疗的相关 知识。我国职业医师法规定，医师应当如实向患者或者家属介绍病情，但应注意避免对患者产 生不利后果。由于白血病为恶性增殖性疾病，因此对于患儿的病情，医师主要选择告知患儿家 属或监护人。而患儿的家属或监护人出于对患儿的保护大多选择隐瞒病情的方式，从而影响 了患儿和父母及医护人员之间的沟通与交流。而临床观察发现大多数青春期白血病患儿在疾 病的早期阶段已经通过各种途径知道了自己的疾病诊断。了解青春期白血病患儿疾病获知途 径及其感受，有利于适时告知患儿疾病信息对，使患儿正确掌握疾病知识，增加治疗信心，减少 心理、行为及情感问题的发生，为家长及医护人员更好的与患儿沟通疾病信息及给予心理支持 提供指导。然而，目前国内尚无针对青春期白血病患儿本人疾病获知途径及感受的研究。因 此，本研究采用质性研究法，以青春期白血病患儿为研究对象探讨其对疾病获知的途径。 161 l对象与方法 童医院对青春期白血病患儿进行访谈。本研究旨在探讨青春期白血病患儿疾病获知途径及其 感受，因此选择那些已经获知疾病诊断的患儿作为研究对象。纳入标准：①年龄lO—18岁；② 临床确诊为白血病；③患儿已经获知自己疾病诊断；④神志清楚，智力正常，病情平稳。为了充 分体现访谈对象差异的最大化，最大程度地获取所需要的信息，本研究在选择访谈对象时注意 选择不同性别、年龄、疾病类型、患病时间、教育程度的患儿。研究者于晚上19：30—21：30在 单独的房间对患儿进行半结构式个体化访谈，直到资料达到饱和，最终访谈18位患儿，其中男 性患儿9例，女性9例，平均年龄13岁(10～16岁)。患儿一般资料见下表。 1．2方法①研究方法：本研究采用质性研究中的个体化深入访谈法，以青春期白血病 患儿作为研究对象，采用半结构式的开放性访谈问卷收集资料，并对访谈内容同步录音。访谈 前向患儿介绍本研究的目的、意义、所需时间，就录音问题征得患儿同意。为保护患儿的隐私， 研究结果采用匿名方式，姓名以编号代替。②访谈提纲。首先根据研究目的和文献检索资料 制定了初步的访谈提纲，并征求了3位儿科血液病护理专家的修改意见，然后对四位白血病患 儿进行了初步访谈，根据初步访谈结果对访谈提纲进行再次修改。访谈内容是有