政策网络理论下的中国孤儿药供给保障问题分析.pdfVIP

2015年第 7期 经济研究导刊 No．7，2015 总第261期 ECON0MICRESEARCH GUIDE SerialNo．261 政策网络理论下鹩巾 儿药供给保障问题分析 周 淦 (北京航空航天大学公共管理学院，北京 100191) 摘 要：中国“孤儿药”的供给保障面临着实践与理论层面的双重困境 ，尝试用政策网络理论来分析探讨这一问 题。政策网络参与主体缺位、主体间互动有限、未形成共识和行为规范是从政策网络视角分析得出的问题所在。通过明 确政府责任、出台全流程激励政策、建立健全罕见病 医疗保障制度、建立罕见病与 “孤儿药”信息平台、构建参与者互动 机制等举措，“孤儿药”供给保障机制得以健全完善，中国罕见病事业将进一步向前发展。 关键词：政策网络；“孤儿药”；供给保障；中国 中图分类号：R95 文献标志码：A 文章编号 ：1673—291X(2015)07—0304—03 以来，西方国家经济 、社会 、环境 问题 日趋复杂，国家政策主 日IJ罱 体结构出现碎片化、部门化与分权化趋势 ，而整个社会去中 罕见病(RareDisease)一般指一定时期内患病人数少、发 心化的趋势也Et益显现，政策网络理论应运而生 。政策网络 生概率低的疾病，而 “孤儿药”(OrphanDrug)则是对用于预 理论通过对经验世界的观察，构建起了政策过程中多个彼此 防、诊断、治疗罕见病的药品的形象称呼。与常用药相 比，“孤 相互依赖的行动者，或者说利益相关者之间复杂互动的网络 儿药”患病人数少、市场需求小且不稳定、研发成本高且风险 体系。依据整合程度等标准的不同，此网络体系可有政策社 大，经济效益与公共利益相矛盾。单纯依靠市场经济不足以 群(policycommunity)、议题网络 (issuenetwork)等形态划分。 激励研发单位和制药企业来满足公众需求，而企图全靠政府 三十多年来 ，政策网络理论不断丰富完善 ，除了在资源依赖 来解决这一难题则更是不可想象。当前，中国 “孤儿药”的供 与网络类型概念方面继续深入外，更不断被用于解释具体政 给保障仍处于初始阶段 ，各方面体制机制均不健全。国家没 策过程和公共政治现象。本研究主要是探讨中国 “孤儿药”供 有专门机构和完整的罕见病法案来保障罕见病患者权益， 给保障的现状、问题与解决之道 ，不只包括政府部门及医药企 “孤儿药”研发生产严重不足，患者面临无药可医、有药难医、 业间的互动、连结 ，更深入探讨政府、企业、患者 、社会组织等 因病致贫、保障欠缺等方面的困境。而当前的困境不仅是实 相关者互动、合作的实质内涵，以期了解整个供给保障机制的 践上的，更是理论层面上的——即中国传统的政府管理理论 真实情况。在此研究的关注焦点之下，政策网络的理论概念是 无法应对和解决这种复杂的、需要多方协作的公共问题。在 比较合适的分析视角，因为政策网络理论的主要 内涵在于政 这种情况下 ，我们迫切需要一种新的理论分析框架与工具。 府部门与各种不同的政策社群对于某特定政策议题，所形成 的不同政策领域间的互动关系，其可视为利益关系者与国家 一 、 政策网络理论及其适用性 政权或是政府部门间的互动关系或模式，对于关心的议题进 20世纪70年代，社会学、经济学中的网络思想被引进政 行沟通或协商 ，与本研究所探讨的焦点—— “互动”关系密 治学，进而促成了政策网络 (policynetwork)理论在欧美国家 切。除此之外，政策网