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ケア研究会　レジメ 2007/08/10 立命館大学　先端学術研究科　公共領域　3回生　仲口　路子 【テーマ】 かなりマイクロに「ケア」の私的所有について考える―パターナリズムとの関連― ◆最近の事件の提示 鈴木 元（すずきはじめ『神経内科』66-5:495（科学評論社）「近親者としての筋萎縮性側索硬化症患者」筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者に対しては，自己決定権を重視する立場から病名告知や人工呼吸器使用可否の確認などが積極的に行われまた日本神経学会作成の治療ガイドラインをはじめ本誌でも推奨されております。今回私は本症患者を主治医としてと同時に近親者の立場で推移を見守る機会を得ましたので経緯についてご報告いたします患者は発症時歳女性私の妻の母親に当たります年１月頃左下腿脱力で発症し某総合病院でALSと診断されました主治医からは病名告知されたようですが呼吸器使用などについての明白なインフォームド?コンセントはなされていませんでした私が在宅担当の専門医（開業医）として引き継ぎました。そして患者本人抜きで家人と今後の対応につき話し合い患者の性格などを考慮し以下のことを取り決めました患者には予後の見通しについてはこれ以上の情報は与えない日頃それとなく「呼吸器などはつけたくない」と言っていたことから患者本人からはこれ以上のインフォームド?コンセントは求めない人工呼吸はNIPPVも含めて一切行わない脱力は徐々に進行し年６月頃からは完全な弛緩性四肢体幹麻痺となりました家人や在宅サービスの方々の献身的な時間介護の下死の前日まで介助により経口摂取し床上ではなくトイレで排泄しよく話しときどき笑顔もみられました月日頃から徐々にナルコーシスが進行しましたが，経鼻酸素投与のもと呼吸障害による苦痛はありませんでした月日夕刻家人はずっと見守っていましたが誰も死亡に気づかないほど文字通り寝入るようなでしたそして私を含めた近親者は悲しみの中にも「できる限りのことをしてALSとしての自然な天寿を全うさせてあげることができた」との満足感をもつことができました今回は患者の自己決定権をあくまで尊重する対応とは正反対の「旧来型」の対応でしたので問題点も多くあるかと存じますことに強固な自己決定の意志をもつ人にはこのような対応は不当であると思いますしかしながら後悔しても決して自分の意思では変更することのできない呼吸装着可否の決定を患者すべてに一律に求めることは妥当なのでしょうか？本例は偽多発神経炎型のALSと考えられますが上記のような対応が可能であったのは主治医が近親者であったこと経過中球麻痺症状が出現しなかったこと十分な介護力に恵まれた点などもありましたが呼吸器装着に関する自己決定の過酷さをけあくまで患者の穏やかな死を近親者が総意として望んだ結果と考えています以上、ALSを専門領域とする諸氏のご参考，またはご批判の対象になれば幸甚です年３月日ＡＬＳ告知せず死亡岡京の医師　義母の患者、呼吸器説明もなし 『京都新聞』2007/08/全身の筋肉が動かなくなる神経難病「筋委縮性側索硬化症（）」を発症した京都市西京区の女性に対し、親族で主治医の医師(54)が、病状の告知や人工呼吸器を使えば長く生きられることを伝えず、女性がそのまま死亡していたことが１日、分かった。「告知は最初から患者と家族に同時に行う」とする日本神経医学会の診療ガイドラインに反している。医師は「患者に人工呼吸器を着けると寝たきりのまま、いつまでも生き続ける。命の選択を一律に本人に強いる風潮はこれでいいのか。問題提起をしたい」と話している。医師は神経内科医で、長岡京市で内科の医院を開業、を年に発症して在宅療養する当時歳の義母の主治医となった。医師によると、主治医になってすぐ、インフォームド?コンセント（説明と同意）をしないことや人工呼吸器を装着しないことを決め、義母以外の家族の同意を得た。義母は四肢まひが進行し、昨年月に呼吸困難で死亡した。死の前日まで判断能力や意思もはっきりして、よく会話をし、笑顔も見せたという。医師は今年５月号の医学雑誌「神経内科」に、近親者として義母のをみとった経過を投稿。「自己決定の過酷さを避け、近親者が総意として望んだ結果」「自己決定をあくまで尊重する対応とは正反対の旧来型の対応」と記している。京都新聞社の取材に対し、医師は「での呼吸器選択は、がん末期と違う。装着すれば平均で５年は生きるし、管理が良ければいつまでも生きる。寝たきりか死かを本人に選択させるのは過酷」と話している。日本協会（本部?東京）の金沢公明事務局長は「呼吸器を使わないことを本人抜きで周囲だけで決めてしまったのは問題。家族の利害と患者の利害が異なることもある。の告知は、病気の進行に合わせて繰り返し、本人を支える立場で