顾卫红做真正有价值事.docVIP

顾卫红做真正有价值事 　　潜心公益事业 　　现任卫生部中日医院神经内科运动障碍与神经遗传病研究中心负责人的顾卫红，一直在从事共济失调、帕金森病、多系统萎缩、亨廷顿舞蹈病、痉挛性截瘫、肌张力障碍、腓骨肌萎缩症等运动障碍和神经遗传病领域的临床和基因学研究。这些在普通人看来有些生僻拗口的疾病名称，其实蕴含着大量的医学信息，也暗含着患者难以排解的痛苦。对医学研究的执着和对病人遭遇的同理心，支撑着顾卫红走上了支持罕见病患者的公益之路。 　　顾卫红有一个开设多年的博客名为“顾大夫的博客”。2009年9月27日她在博客上发表了自己的第一篇博文――《感动》，文中记录了她与罕见病患者及其家属打交道的经历。从那以后，几乎每隔几天她的博客都会有更新，至今已累积了672篇博文，而这只是顾卫红大夫为罕见病患者所做公益事业的一个组成部分。 　　作为中日医院的一名医生，顾卫红除了要接诊很多罕见病患者，还要做相关遗传学疾病的研究，同时她还会抽出时间做公益，其中包括诸如写博客普及罕见病知识和通过网络解答罕见病患者提出的问题等。 　　对于医生这个繁忙到连吃饭时间都十分宝贵的职业来说，你很难想象顾卫红是如何在医生、研究员和公益人之间不断转换角色的，要知道她还同时是一位母亲。 　　但这位看上去有些瘦弱的女医生，就是如此的精力旺盛，能够把所有事务都安排得井井有条。不过，据她介绍，最开始她也经历了一个忙乱的摸索阶段。 　　“最开始的时候确实是觉得很忙乱，因为我有临床，还要做研究”，顾卫红介绍到。因而，指导罕见病患者的公益事业，基本就要靠牺牲她中午、晚上和周末的休息时间。但是顾卫红也并不愿意在自己孩子的成长过程中缺位，于是如何平衡变成了一件令她十分纠结的事情。 　　到今年，顾卫红对罕见病患者的支持工作已经做了5年的时间，她慢慢寻找到了一些经验――“我觉得还是要建立一种秩序”。 　　她坦言，在和罕见病患者的交流中，很多患者见到她就像见到了一根救命的稻草，迫切地想从她这里得到更多的医学帮助和心理支持，因为有时候医生说的一句话对病人面对自己病情的认识与心态将产生决定性的作用。 　　但在聊天群里同时应付十几个患者的局面，让这个精力充沛的大夫都感觉有些应付不来，她觉得“承受不了了”。于是她开始思考换一个模式，正所谓“授人与鱼不如授人与渔”。她开始将帮助的对象从一个人变成一个群体，注重与病友群的代表进行交流，鼓励他们带动大家一起抗病，于是便出现了这六百多篇博文。同时她还做了大量的工作，包括建立“中国共济失调病友协会”网站，撰写大量的科普文章，并支持多个病友自建的网络平台，基于线上线下渠道开展疾病知识讲座。做这些事，包含着她对罕见病研究的心得，包含着她对罕见病治疗所进行的医学解释，也包含她对罕见病患者的心理支持，当然更包含着她对罕见病人最真诚的关爱。通过她的博客和她在各种渠道发布的信息，许多罕见病患者开始了解罕见病的基本知识。而她与患者的一对一交流，也从你一言我一语无序的群聊天，变成了一对一的邮件问答。 　　顾卫红终于摸索到了“以更高的效率帮助别人”的途径。 　　通过她的博文，通过她与患者间的良性互动，许多罕见病患者的生活都得到了改变。对顾卫红来说，这是她成就感的来源，“能够改变别人的生活我觉得是很有价值的一件事，比我发了多少文章、得了多少奖还有价值。”顾卫红笃定地说。 　　理性与感性并存 　　顾卫红和罕见病结缘是1997年读硕士研究生时，因为她的导师偏向于神经遗传病的研究。而当时对基因研究浓厚的兴趣，让顾卫红跟随导师走上了遗传病研究的道路，而80%的罕见病都是遗传性疾病，所以她在自己的工作中便慢慢接触到了罕见病患者这个群体。 　　随着与罕见病患者接触的逐步深入，顾卫红的内心时常被无力感所占据。因为“大部分遗传病都是没办法治疗的，所以医生从某种角度而言很无奈”，顾卫红说。 　　但无奈是否就可以无作为？ 　　强烈的使命感促使着顾卫红寻找她发挥能量的空间。她明白，罕见病在疾病的诊断、治疗和发病机制的研究等层面，不是仅靠一个人的力量就可以实现突破性的进展的。因为它需要全世界的共同探索，它需要科学发展的进程不断推进，它需要时间的推移――这些都不是她凭一己之力可以左右的，但她却一直在思考一个问题：“从医生这个个体来讲，我能做什么？” 　　“作为一名医生，我掌握一些医学知识，我了解病人的基本情况，我觉得还是可以做点事情的。所以从那个时候起我就想，尽可能地给患者一种支持――医学上的支持和心理上的支持。”这便是最初促使顾卫红义无反顾地帮助罕见病患者的初衷，简单而纯粹。 　　能够在支持罕见病患者这条孤独的路上走这么久，顾卫红需要一颗大心脏。没错，虽说生命的消亡是医生这个群体每时每刻都可能遇到的状况，但顾卫红所面对的患者却大多是在生命中最阳光的阶段便遭受病痛的折磨，