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儿童过敏性紫癜救治中心建设与管理指南

儿童过敏性紫癜（Henoch-Sch?nleinPurpura，HSP）是儿童时期最常见的系统性小血管炎，好发于2-10岁儿童，以非血小板减少性紫癜、关节炎/关节痛、腹痛、胃肠道出血及肾炎为主要临床表现。由于其病情易反复、部分病例可进展为慢性肾炎甚至终末期肾病，建立专业化的儿童过敏性紫癜救治中心（以下简称“中心”）是提升诊疗规范性、降低远期并发症风险的关键。本指南围绕中心建设的核心要素，从功能定位、硬件配置、人员架构、诊疗规范、管理机制等维度展开具体要求。

一、功能定位与服务范围

中心需以“全病程管理”为核心理念，覆盖急性期救治、慢性期随访、并发症干预及预防复发四大核心功能，区别于普通儿科门诊的碎片化诊疗模式。具体服务范围包括：

1.急性期精准救治：针对皮肤紫癜（≥50%病例首发症状）、消化道症状（约75%病例出现腹痛、血便）、关节肿痛（约60%病例）及肾脏受累（20%-60%病例，多在病程4周内出现）的多系统受累患儿，提供快速评估、分型诊断及个体化治疗方案。

2.慢性期规范管理：对合并紫癜性肾炎（HSPN）的患儿（尤其是持续蛋白尿＞3个月、肾功能异常或病理提示新月体形成者），建立长期随访档案，监测尿蛋白定量、肾功能、血压等指标，延缓肾损伤进展。

3.并发症预警与干预：重点关注肠套叠（发生率约2%-5%，多见于病程1周内）、肠穿孔（罕见但致死率高）、睾丸扭转（男性患儿需警惕）等急重症并发症的早期识别与多学科联合救治。

4.预防复发支持：通过过敏原筛查（食物、吸入性过敏原占复发诱因的40%-60%）、感染防控（上呼吸道感染是最常见诱因，占复发的30%-50%）及生活方式指导，降低1年内复发率（约30%病例在病程6个月内复发）。

二、硬件配置与环境要求

中心需独立设置或在三级儿童专科医院内形成专科诊疗单元，满足“分区明确、流程优化、儿童友好”的基本要求。

（一）功能分区与空间要求

1.门诊区域：设HSP专病门诊（每日至少2个固定诊次）、过敏原检测室（配备体外过敏原特异性IgE检测设备，如荧光免疫分析仪）、皮肤镜检查室（用于鉴别非典型紫癜与色素性紫癜性皮病）。候诊区需设置HSP科普角，提供图文手册及视频宣教资料，减少家长焦虑。

2.急诊/留观区域：针对急性腹痛（需与阑尾炎、肠梗阻鉴别）、消化道出血（呕血或黑便）或关节肿痛影响活动的患儿，设置独立留观床位（建议3-5张），配备心电监护仪、静脉输液泵及急救药品（如肾上腺素、质子泵抑制剂）。

3.住院病房：设普通病房（收治无严重并发症的HSP患儿）与重症监护病房（PICU联动，收治肠穿孔、急进性肾炎或合并多器官功能障碍的患儿）。普通病房需按年龄分室（婴幼儿与学龄儿童分开），每间病房不超过4张床位，配备可调节高度的儿童病床、防坠床护栏及玩具柜（缓解患儿焦虑）。

4.检查与治疗区域：需配套儿科专用超声室（重点评估肠壁水肿、腹腔积液及肠套叠）、24小时尿液收集室（配备儿童专用集尿器）、肾脏病理检查实验室（与病理科共建，支持肾穿刺活检标本的快速处理与免疫荧光染色）。

（二）设备配置标准

-基础设备：儿童专用多功能监护仪（监测心率、血氧、血压）、微量注射泵、除颤仪（与医院急救体系共享）、过敏原检测仪（覆盖常见20-30种过敏原）、皮肤镜（放大10-100倍）。

-专科设备：24小时尿蛋白定量检测设备（需校准至儿童正常参考值范围）、肾脏穿刺活检包（儿童专用细针）、胃肠镜（儿童型，直径≤8mm）。

-信息化设备：电子病历系统（需包含HSP专病模块，整合症状评分、实验室数据、用药记录及随访信息）、远程会诊平台（与基层医院联动，支持影像资料实时传输）。

三、人员架构与能力要求

中心需组建以儿科风湿免疫专科为核心，联合肾内科、消化科、皮肤科、营养科及心理科的多学科团队（MDT），明确各角色职责与能力标准。

（一）核心医疗团队

1.专科医师：需具备5年以上儿科临床经验，且完成至少1年风湿免疫专科培训（或参与过HSP相关多中心研究）。核心能力包括：

-熟练掌握HSP诊断标准（参考2020年欧洲抗风湿病联盟/欧洲儿科风湿病学会[EULAR/PReS]指南）；

-能准确评估肾脏受累风险（如根据尿蛋白/肌酐比值、血补体C3水平分层）；

-规范使用糖皮质激素（如泼尼松1-2mg/kg/d，疗程4-8周）及免疫抑制剂（如吗替麦考酚酯用于难治性HSPN）；

-识别急重症并发症（如肠套叠的“果酱样便+腹部包块”、急进性肾炎的“少尿+血肌酐快速升高”）。

2.专科护士：需经过3个月以上HSP专科护理培训，掌握：