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重症终末期患儿安宁疗护护理指南

一、核心概念与伦理原则

（一）定义与适用范畴

重症终末期患儿指罹患不可治愈的进行性疾病，经规范治疗后病情仍持续进展，预期生存期≤6个月的0-18岁人群，涵盖恶性肿瘤终末期、重度神经退行性疾病、器官功能衰竭终末期、严重遗传性疾病失代偿期四类核心人群。据《中国儿童安宁疗护发展报告（2023）》数据，我国每年约有30万终末期患儿需要安宁疗护服务，目前仅约6.2%的患儿能获得规范干预，疼痛、呼吸困难等重度不适症状发生率高达71.3%，照护需求缺口显著。本指南适用于医疗机构儿科病房、居家照护场景、儿童临终关怀机构的护理人员及患儿照护者，核心目标是将患儿舒适度置于首位，替代无意义的过度创伤性治疗，同时兼顾患儿心理需求与家庭支持，实现全人、全家、全程、全队的照护模式。

（二）核心伦理原则

1.儿童利益最大化原则：所有护理决策优先评估对患儿舒适度、尊严的影响，禁止仅为满足家属期望或完成临床指标实施有创抢救（如气管插管、胸外按压、反复静脉穿刺等）。对于具备表达能力的患儿（通常≥7岁，或经认知评估能明确表达自身意愿），需充分尊重其对治疗、照护方式的选择，包括是否接受镇痛治疗、是否愿意与家属讨论死亡、临终时希望在场的人员等。

2.知情同意共同决策原则：医护人员需以通俗易懂的语言向患儿家属（及有决策能力的患儿）完整告知疾病预后、不同干预方案的获益与伤害，不得隐瞒病情进展