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社会工作视角下白闭症儿童家长的压力探析.pdf
社会工作视角下 白闭症儿童家长的压力探析
◆陶 顺
(贵州大学法学院)
【摘要】目前,我国关于 自闭症的各种法律法规和福利政策还不完 第二 ,压力会引发消极心理。烦躁不安 ,情绪压抑,沉默不语,
善 ,社会对 自闭症儿童及其家庭的社会支持主要集中在物质和政策 行动减少等等都是消极心理的表现。
方面。自闭症儿童家长是 自闭症患儿与外界交往的关键纽带,在 自 三、自闭症儿童家长的压力分析
闭症儿童的康复教育过程中起着重要的作用。而 自闭症儿童家长 当一个孩子呱呱落地,给一个家庭带来无限的欢乐。但 当发
在照顾患儿的过程中面临的压力长期得不到重视。 现 自己的孩子与其他的孩子有点不一样,症断为 自闭症时 ,这将给
【关键词】自闭症儿童 家长 压力 社会工作 这个家庭带来很大的痛苦。沉重的经济负担、庞大的照顾需要、负
面的情绪效应,这些巨大的压力一齐向自闭症儿童家庭重重袭来 ,
一 、 引言 可是 ,这些家庭往往并没有做好应对的准备。在这些主观因素和
从 1943年美国儿童精神医学之父卡勒发现和阐述 自闭症这
客观因素的压力之下,使 自闭症儿童家庭不堪重负,特别是 自闭症
一 症状开始,至今已有半个多世纪的研究历史。自闭症的英文名
儿童的家长长期饱受各种压力的折磨,十分痛苦,其苦衷难 以
称叫Autism,是指有这样一部分儿童,从诞生期到幼儿期发生的身
言表。
心发展障碍问题 ,这种症状即是指在通常的社会关系和人际交往
(一)确诊时的紧张焦虑
关系上有障碍 ,主要表现在行为上孤立、奇特、感觉异常、动作刻板
大多数家长在孩子被确诊为 自闭症时,情绪都显得非常激动,
反复,语言发展受阻,沉浸在 自我封闭的世界里,故称之为 自闭症 。 较难接受事实。由于之前对 自闭症不了解 ,经常会觉得 自己夫妻
自闭症是 目前世界上患病人数增长最快的严重疾病之一,儿
双方都正常,孩子怎么会得这种病 ,该怎么治?当得知 自闭症是一
童的患病率较高。我国患有 自闭症的儿童不在少数,如果根据现 种终身无法治愈的残疾障碍时,就会产生绝望的情绪 ,他们考虑的
今国际公认的标准 1O万分之2~13的患病率来推算 ,我国自闭症
是孩子的未来要怎么办?家长经初步了解 自闭症的有关知识后,
患儿人数约在 30万~5O万左右。目前 ,自闭症还没有切实有效的 就非常希望尽快去治疗,用种种有可能的办法去尝试 ,到处求医,
治疗方法 ,自闭症将伴随患儿一生,这意味着 自闭症儿童需要家长 希望有特效药 ,对疾病的治疗抱有过高的希望。
的长期照顾。对于患儿的成长和康复训练来说,家长所起的作用 (二)照顾过程中的压抑沉闷
非常重要 ,家长的期望、要求、教育方法、教育心态等直接影响着患 目前 ,由于科学和医学发展的限度,自闭症还没有切实有效的
儿的康复效果,决定着患儿今后的发展方向。 治疗方法。现如今的康复训练都处于探索阶段,而 自闭症的康复
迄今为止,学界对 自闭症儿童家长的研究则 比较零散、片面、 训练过程十分漫长,这就意味着家长需要投入大量的精力用于患
浅显,且大多是针对 自闭症儿童家长的社会支持网络建立提出相 儿的康复训练。长期照料的沉闷,康复成效的缓慢 ,使很多家长丧
应建议 ,针对家长的压力本身的实证研究甚少。本文通过使用非 失对孩子的信心。
结构访谈方法,对 32位 自闭症儿童家长进行深度访谈 ,了解其面 另外,自闭症儿童经
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