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- 2026-03-10 发布于江西
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一例进行性肌营养不良致肌肉萎缩患者的个案护理报告
一、病例资料
患者基本信息:男性,16岁,因“进行性四肢无力伴肌肉萎缩5年,加重1个月”入院。
诊断结果:进行性肌营养不良(Duchenne型),合并双侧下肢肌肉萎缩、关节挛缩,日常生活能力(ADL)评分35分(重度依赖)。
主诉:近1个月无法独立站立,行走需借助助行器,上肢抬举困难,进食、穿衣需家属协助。
既往史:无高血压、糖尿病等慢性病史,家族中其舅舅有类似病史。
入院查体:神志清楚,精神尚可,双侧肩胛带、骨盆带肌肉明显萎缩(三角肌、股四头肌肌围度较同龄男性减少40%),肌力:上肢近端2级、远端3级,下肢近端1级、远端2级,双侧膝关节轻度屈曲挛缩(活动度受限约30°),心肺功能未见明显异常。
二、护理评估
(一)生理功能评估
运动功能:
肌力分级:上肢近端肌力2级(仅能平移,无法对抗重力),远端3级(可对抗部分重力);下肢近端1级(仅见肌肉收缩,无关节活动),远端2级(可平移)。
关节活动度:双侧膝关节屈曲挛缩,被动活动度为120°(正常150°),踝关节背伸受限约10°。
平衡与转移能力:无法独立坐起,床上转移需2人协助,站立需借助高靠背轮椅支撑。
营养状况:
身高165cm,体重40kg,BMI14.8(重度营养不良)。
血清白蛋白30g/L(正常35-55g/L),血红蛋白105g/L(轻度贫血)。
饮食情况:每日摄入热量约1200kcal,以流质、半流质为主,存在咀嚼无力、吞咽缓慢(每口食物需咀嚼10次以上)。
并发症风险:
压疮风险:Braden评分8分(极高危),骶尾部皮肤完整但弹性差,存在轻度发红。
肺部感染风险:长期卧床,咳嗽无力,痰液黏稠不易咳出。
便秘风险:每周排便1-2次,粪便干结,需使用开塞露辅助。
(二)心理社会评估
心理状态:患者因疾病进展及生活依赖产生明显自卑、焦虑情绪,不愿与他人交流,拒绝康复训练,常出现沉默、流泪等行为。
家庭支持:父母对疾病认知不足,存在“过度保护”心理(如不愿让患者参与任何自主活动),经济压力较大(长期康复治疗费用较高)。
社会参与:患者已辍学2年,社交圈狭窄,仅与家人互动,对未来生活缺乏信心。
三、护理问题与目标
(一)主要护理问题
躯体活动障碍:与肌肉萎缩、肌力下降有关。
营养失调:低于机体需要量:与咀嚼无力、吞咽困难及代谢异常有关。
有皮肤完整性受损的风险:与长期卧床、营养不良有关。
焦虑/抑郁:与疾病进展、生活依赖有关。
知识缺乏:与患者及家属对疾病护理、康复知识不了解有关。
(二)护理目标
患者卧床期间无压疮、肺部感染等并发症发生。
3个月内肌力提升1级(上肢近端达到3级,下肢远端达到3级),关节挛缩程度减轻(膝关节活动度增加15°)。
营养状况改善:BMI提升至16,血清白蛋白恢复至35g/L以上。
患者焦虑情绪缓解,主动参与康复训练,家庭掌握正确的护理方法。
四、护理措施
(一)躯体活动障碍的护理
1.康复训练指导
肌力训练:
上肢:指导患者进行握力球训练(每日3次,每次10分钟)、肘关节屈伸训练(借助弹力带,阻力由小到大,每日2次,每次15分钟),重点训练三角肌、肱二头肌肌力。
下肢:采用被动运动与主动辅助运动结合,如家属协助进行膝关节屈伸(每日2次,每次15分钟)、踝关节背伸训练(使用足托保持中立位,防止足下垂),同时指导患者进行股四头肌等长收缩(每日4次,每次10组,每组保持5秒)。
关节活动度维持:
使用矫形器具:夜间佩戴膝关节矫形器(保持膝关节伸直位),预防挛缩加重;白天佩戴踝足矫形器(AFO),辅助站立时踝关节稳定。
被动牵伸:每日进行关节被动牵伸2次,每次每个关节牵伸10-15秒,重复5-10次,重点牵伸腘绳肌、小腿三头肌。
转移与平衡训练:
床上转移:指导患者使用辅助具(如床栏、转移板),先练习侧翻(每日3次,每次5组),再逐步过渡到由卧位到坐位的转移(需1人协助)。
坐位平衡训练:在床边放置靠垫,让患者保持坐位(每日2次,每次15分钟),逐渐减少支撑,提高平衡能力。
2.并发症预防
压疮预防:
每2小时翻身1次,使用气垫床,骶尾部、足跟等骨突处放置软枕;翻身时避免拖、拉、推等动作,防止皮肤摩擦。
每日用温水清洁皮肤,保持皮肤干燥,骶尾部涂抹润肤露,预防皮肤干裂。
肺部感染预防:
指导患者进行腹式呼吸训练(每日3次,每次10分钟),家属协助进行胸部叩击(由下至上、由外向内,每日2次,每次15分钟),促进痰液排出。
鼓励患者多饮水(每日1500-2000ml),稀释痰液,必要时使用雾化吸入(生理盐水+氨溴索)。
便秘预防:
饮食中增加膳食纤维(如燕麦、芹菜、香蕉),每日顺时针按摩腹部(每次10分钟,每日2次),促进肠道蠕动。
必要时遵医嘱使用乳果糖口服液(每日10ml)或开塞露,避免用力
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