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晚期慢性阻塞性肺疾病患者及晚期癌症患者生存质量的对比研究 慢性肺疾病（copd）的病史与癌症不同。然而，如果他们病情后期，他们的医疗问题也有许多类似的地方，如症状控制和死亡的心理支持，这与晚期癌症患者类似。研究显示晚期COPD患者多不愿接受有创性的治疗,如机械通气以延长生命,而是以舒适为主的治疗。然而,针对晚期患者的姑息治疗 (palliative medicine) 和临终关怀 (hospice care) 服务多局限于癌症患者,对COPD患者的临终服务需求还没有得到普遍重视。 WHO为“姑息治疗”下定义,在肯定生命的同时也接受死亡为自然现象,故治疗的目的不在于加速患者死亡或用一切医疗措施维持患者生命,而是提高患者的生存质量。如何评价晚期患者的生存质量(quality of life,QOL)正日益受到关注。 随着QOL的概念日益受到重视,我国近年已逐渐将QOL评分表应用于临床及科研工作之中,作为评估病情、计算预后、判断疗效或评价医护服务的指标。常用的COPD生存质量评分表包括日常生活能力、社会活动情况、抑郁症状及焦虑症状4类,但存在意义及生活价值等生存质量却并未涉及。本研究采用作者设计的晚期生存质量量表,比较晚期COPD与晚期癌症患者的生存质量状况,探讨COPD患者对临终关怀的需求。 1 对象和方法 1.1 晚期copd患者 108例COPD病例均是住院患者,FEV1低于 1L/min, 呼吸困难程度均达第3级或以上,即“在平路行走了100m或数分钟之后,便需停下来喘息”,并在过去1年之内曾入院3次或以上。而50例癌症患者均有一处或多处转移,并已接受临终关怀服务。晚期癌症患者平均年龄较晚期COPD患者年轻。两组皆以男性居多,大部分是已婚。相对晚期癌症患者,晚期COPD患者较多居住在安老院 (34.3%),而且亦多数需要领取救济金(17.6%) 或伤残津贴 (44.4%) 生活 (P值均0.01)。晚期COPD患者的P-ADL及I-ADL亦明显较晚期癌症患者差(P均0.01)。见表1。 1.2 方法 1.2.1 患者活动程度及生存质量量表qolc-e 访谈问卷共有2部分:第一部分是收集患者的个人资料及评估他们的活动程度;第二部分评估患者的生存质量。 基本及操作活动程度表(Self-maintenance Activities of Daily Living, P-ADL and Instrumental Activities of Daily Living, I-ADL):患者的活动程度由P-ADL及I-ADL量度。P-ADL是指自我照顾的基本功能,决定患者是否需要长期护理;I-ADL则反映患者操持家务的能力。两表各有8个项目,按患者的ADL评分,得分越高显示活动程度越高。 晚期病患者生存质量量表 (Quality-of-Life Concerns in the End-of-Life Questionnaire, QOLC-E):患者的生存质量由QOLC-E评估。QOLC-E主要由4类正面项目 (食物关注2项;支持2项;生活价值6项;医护关注4项) ,及4类负面项目 (身体不适4项;负面情绪4项;疏离感3项;存在困扰3项) 组成。正负28个项目加上1项整体QOL 项目,全表共29个项目。量表根据质量高低依次评0~10分,得分越高表示QOL水平越高。 QOLC-E 在香港已经过信度及效度检验,具有良好的可信性及有效性。因子分析显示28项目的成份所解释的方差占总方差的62.8%。各类项目均显示良好的内部内容一致性,其克朗巴赫系数 (Cronbach′s α) 0.57~0.83。QOLC-E全部项目的克朗巴赫系数更高,达 0.87。 1.2.2 copd治疗方式 研究在取得3家医院的伦理委员会及大学部门研究委员会的审批后便正式开始。以方便取样的方法,调查了2002年8月至2004年10月3家公立医院的晚期COPD患者及晚期癌症患者。研究人员于COPD患者病情稳定时进行问卷访问,而癌症患者则在他们回医院复诊时进行访问。所有访问均在医院进行。 研究人员在患者同意参与研究后,向患者讲解并给予有关资料,告之提问时间。在面谈期间患者可以随时终止访问或选择不回答令他/她感到不适的问题。所有搜集的数据只作研究用途,有关个人数据均保密并作编码处理。 为保障患者的情绪稳定,参与访问的研究员均受过辅导技巧的训练。另外,事后把曾接受访问的患者名单交给负责护士,以便一旦发现患者有负面的情绪反应可立即跟进。整体而言,面谈进展顺利,费时约20min,患者都乐意分享他们的看法,没有一例在访问后需事后辅导。 1.2.3 统计处理 使用SPSS 11.1统计软件包,对分类计数数据进行卡方检验,分组计量数据进行t检验。 2 qolc-e评分 在“整体QOL”一