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哮喘患者生存质量量表（AQLQ）

哮喘患者生存质量量表（AQLQ）的设计基于对哮喘患者核心需求的深度理解，旨在通过量化评估患者在生理、心理及社会功能层面的真实体验，为临床干预、疗效评价及患者自我管理提供科学依据。量表开发过程结合了循证医学原则、患者质性访谈及多中心临床验证，确保其内容的敏感性、特异性与临床实用性。以下从量表的理论框架、维度构成、条目设计、计分方法及信效度验证等方面展开详细说明。

一、理论框架与开发逻辑

生存质量（QualityofLife,QOL）是一个包含生理功能、心理状态、社会适应及主观感受的多维概念。对于哮喘患者而言，其生存质量不仅受疾病本身（如症状控制水平）的直接影响，还与疾病对日常生活的限制、患者的情绪负担及环境适应性密切相关。AQLQ的设计聚焦于“哮喘特异性生存质量”，即仅由哮喘或其治疗引发的生存质量变化，而非整体健康状况。这一定位使其区别于普适性生存质量量表（如SF-36），更能精准反映哮喘对患者生活的独特影响。

开发团队通过系统回顾2000-2020年全球23项哮喘患者质性研究（样本量累计超5000例），归纳出患者最关注的四大核心领域：症状负担、日常活动受限、情绪功能损害及环境刺激敏感性。在此基础上，结合GINA（全球哮喘防治创议）指南中“哮喘控制”的核心指标（如症状频率、急救药物使用、肺功能），最终确定量表的四大维度及具体条目，确保内容覆盖的全面性与临床相关性。

二、维度构成与条目设计

（一）症状维度：疾病对生理状态的直接影响

症状是哮喘患者最直观的痛苦来源，其频率、严重程度及对睡眠的干扰直接影响生存质量。本维度包含7个条目，覆盖患者2周内的主要症状体验：

1.日间喘息程度：评估日常活动（如步行、爬楼梯）时出现喘息的频率与强度，采用0-6分赋值（0=无喘息；6=严重喘息，无法完成日常活动）。

2.夜间咳嗽频率：询问过去2周内因咳嗽导致夜间觉醒的次数（0=无觉醒；6=每晚≥3次觉醒）。

3.胸闷持续时间：记录白天感到胸部紧闷的累计时长（0=无胸闷；6=持续≥6小时/天）。

4.呼吸困难分级：参照医学研究委员会（MRC）呼吸困难量表，评估静息或轻微活动时的呼吸费力感（0=无呼吸困难；6=静息时即感严重呼吸困难）。

5.晨间咯痰难度：描述晨起后排出痰液的难易程度（0=无需用力即可排痰；6=剧烈咳嗽仍无法排痰）。

6.急救药物使用频率：统计缓解药物（如短效β2受体激动剂）的使用次数（0=未使用；6=≥8次/周）。

7.症状对注意力的影响：询问因咳嗽、喘息等症状导致无法集中精力完成工作或学习的频率（0=无影响；6=几乎每天受影响）。

（二）活动受限维度：疾病对日常生活的功能性限制

哮喘患者常因担心症状发作而主动限制活动，或因体力下降被动减少社交、运动等行为。本维度包含6个条目，涵盖不同场景下的活动受限情况：

1.家务劳动完成度：评估整理房间、做饭等日常家务的完成效率（0=轻松完成；6=无法独立完成，需他人协助）。

2.运动能力下降：对比患病前，记录快走、慢跑等中等强度运动的持续时间（0=与患病前无差异；6=无法完成10分钟连续运动）。

3.工作/学习效率：描述因哮喘症状导致工作任务延迟或学习效果下降的程度（0=无影响；6=需请假或休学/停工）。

4.社交活动参与：统计过去2周内因担心症状发作而放弃的聚会、聚餐等社交活动次数（0=未放弃；6=≥4次）。

5.长途出行意愿：询问对乘坐飞机、长途汽车等可能脱离医疗支持场景的抵触程度（0=无抵触；6=拒绝所有长途出行）。

6.睡眠质量影响：评估夜间症状（如喘息、咳嗽）导致的次日精力状态（0=精力充沛；6=全天疲惫，无法完成基本活动）。

（三）情绪功能维度：疾病对心理状态的长期影响

慢性疾病易引发焦虑、抑郁等负性情绪，而情绪波动又可能加重哮喘症状，形成恶性循环。本维度包含5个条目，聚焦患者的心理体验：

1.对疾病的担忧程度：描述对未来症状加重、急性发作或并发症的恐惧频率（0=从不担心；6=几乎每天过度担忧）。

2.社交回避倾向：因担心在公共场合发作而回避与人接触的意愿（0=积极参与社交；6=完全回避所有社交）。

3.情绪低落频率：过去2周内感到沮丧、无助的天数（0=无；6=≥12天）。

4.治疗信心水平：对现有治疗方案控制症状的信任程度（0=完全信任；6=完全失去信心）。

5.自我价值感变化：因疾病影响导致对自身能力评价降低的程度（0=自我认同无变化；6=认为自己是家庭/社会负担）。

（四）环境刺激反应维度：外界因素对症状的诱发作用

哮喘患者常对特定环境因素敏感，识别这些触发因素并评估其影响程度，有助