“罕见病”患儿“送教上门”的敷衍化与受教育权的实质性剥夺——基于2024年特教送教上门台账与患儿家庭访谈的扎根理论.docx

“罕见病”患儿“送教上门”的敷衍化与受教育权的实质性剥夺——基于2024年特教送教上门台账与患儿家庭访谈的扎根理论

摘要

随着我国特殊教育向高质量均衡发展阶段的全面推进，特殊儿童尤其是罕见病患儿的平等受教育权保障工作已成为衡量社会文明程度与教育公平的核心标尺。然而，作为特殊教育兜底保障举措的送教上门制度，在基层重塑与日常科层运转中，逐渐暴露出由于制度惯性、考核规训以及专业资源错配所诱发的虚假合规和异化变异现象，使罕见病患儿陷入隐性的受教育权实质性剥夺困境。本文采用扎根理论研究方法，基于二零二四年最新收集的东部沿海及中西部典型省份特殊教育学校送教上门全量流转台账、家长维权记录文本、融合教育专任教