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先天性无悬雍垂的护理个案

一、案例背景与评估

（一）患者基本资料

患儿张某，男，8月龄，因“反复喂养呛咳6月余，体重增长缓慢1月”于2025年3月10日入院。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，出生时无窒息史，Apgar评分1分钟9分，5分钟10分。其母孕期定期产检，否认孕期感染、服药及接触有害物质史，父母非近亲结婚，家族中无类似疾病史。

（二）主诉与现病史

患儿生后2月龄起出现喂养时呛咳，初期为偶发，喂奶速度减慢后可缓解；4月龄后呛咳频率增加，每次喂奶均有发生，伴奶液从鼻腔溢出，偶有喂奶后呼吸急促、面色发绀，休息片刻后可自行缓解。家长曾自行调整喂养姿势（如斜坡位喂养）、更换不同流速奶嘴，效果不佳。近1月家长发现患儿体重增长缓慢，较同龄儿童落后，为求进一步诊治来我院就诊，门诊以“先天性无悬雍垂？喂养困难”收入院。

入院时患儿精神状态尚可，神志清楚，哭声稍弱，无发热、咳嗽、呕吐等症状。体格检查：T36.8℃，P128次/分，R32次/分，BP75/50mmHg，体重6.5kg（低于同龄儿童第10百分位），身高68-（位于同龄儿童第25-50百分位），头围44-（位于同龄儿童第25-50百分位）。皮肤黏膜无黄染、皮疹，弹性可；前囟平软，约1.0-×1.0-；双侧瞳孔等大等圆，对光反射灵敏；耳鼻咽喉部：外耳无畸形，外耳道洁净，乳突区无红肿；鼻腔黏膜红润，无分泌物，鼻中隔居中；口腔黏膜光滑，牙龈无红肿，舌系带正常，张口可见软腭完整，但悬雍垂缺如，咽后壁黏膜无充血，双侧扁桃体无肿大。颈部柔软，无抵抗，未触及肿大淋巴结；胸廓对称，呼吸平稳，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心率128次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；腹平软，肝脾未触及肿大，肠鸣音正常；四肢活动自如，肌张力正常，生理反射存在，病理反射未引出。

（三）既往史、个人史与家族史

既往史：患儿生后无重大疾病史，无手术、外伤史，无药物过敏史，按国家免疫规划程序完成预防接种。

个人史：出生后混合喂养，2月龄起以配方奶为主，目前每日奶量约600-700ml，分6-7次喂养，每次喂养时间约30-40分钟，近1月体重增长0.3kg。睡眠尚可，每日睡眠时间约14-15小时。大小便正常，每日排便1-2次，为黄色软便；每日排尿6-8次，尿色清亮。

家族史：父母身体健康，否认遗传病史、传染病史，无先天性疾病家族史。

（四）辅助检查

1.实验室检查：血常规（2025-03-10）：WBC8.5×10?/L，N45%，L52%，Hb115g/L，PLT250×10?/L，各项指标均在正常范围。血生化（2025-03-10）：总蛋白65g/L，白蛋白40g/L，球蛋白25g/L，谷丙转氨酶25U/L，谷草转氨酶30U/L，胆红素正常，电解质（Na?135mmol/L，K?4.2mmol/L，Cl?100mmol/L）均正常，血糖4.5mmol/L。

2.影像学检查：胸部X线片（2025-03-10）：双肺纹理清晰，心影大小形态正常，膈面光滑，肋膈角锐利，未见明显异常。头颅MRI（2025-03-11）：脑实质未见明显异常信号，脑室系统无扩张，脑沟脑回正常，颅骨结构完整。

3.专科检查：纤维喉镜检查（2025-03-11）：软腭黏膜光滑，活动度可，悬雍垂完全缺如，双侧腭咽弓对称，咽鼓管咽口清晰，喉室黏膜红润，声带活动正常，闭合良好，未见喉软化及其他畸形。吞咽功能评估：采用洼田饮水试验（改良版，用5ml配方奶），患儿吞咽时出现呛咳，奶液部分从鼻腔溢出，评估结果为Ⅲ级（呛咳明显，需暂停进食）。发音功能评估：患儿目前仅能发出简单单音节“啊”“哦”，声音稍显含糊，无明显构音障碍。

（五）护理评估总结

患儿主要存在以下问题：①营养失调：低于机体需要量，与喂养呛咳导致进食不足有关，表现为体重低于同龄儿童第10百分位；②吞咽功能障碍：与先天性无悬雍垂导致腭咽闭合不全有关，表现为喂养时呛咳、奶液鼻腔溢出，洼田饮水试验Ⅲ级；③有感染的风险：与呛咳导致误吸有关；④家长焦虑：与患儿疾病认知不足、担心预后有关。

二、护理计划与目标

（一）护理诊断

1.营养失调：低于机体需要量与喂养呛咳致进食不足有关

2.吞咽功能障碍与先天性无悬雍垂导致腭咽闭合不全有关

3.有感染的风险与呛咳误吸有关

4.焦虑（家长）与对疾病认知缺乏、担心患儿预后有关

（二）护理目标

1.营养目标：患儿住院期间体重每周增长≥0.2kg，出院时体重达到同龄儿童第15百分位以上，血生化指标维持正常。

2.吞咽功能目标：住院2周内喂养呛咳频率减少50%，洼田饮水试验提升至Ⅱ级（偶有呛咳，但无需暂停进食）；出院前呛咳频率减少70%，洼田饮水试验提升至Ⅰ级（无呛咳）。

3.感染预防目标：住院期间无肺部感