脑瘫患儿宝妈护理个案.docVIP

痉挛型脑瘫患儿家庭康复护理个案：一位妈妈的3年守护之路

一、个案基本情况

患儿信息：乐乐（化名），男，2019年6月出生，足月顺产，出生时因“新生儿缺氧缺血性脑病”住院治疗2周。1岁8个月时仍无法独立站立、不会叫“爸爸”“妈妈”，且存在双下肢僵硬、踮脚尖、双手抓握无力等表现，经儿童医院神经科诊断为痉挛型脑瘫（四肢瘫，GMFCS分级Ⅲ级），伴随语言发育迟缓、进食功能障碍。

家庭情况：母亲李女士（32岁，全职妈妈），父亲为国企职工（长期驻外），爷爷奶奶同住但年事已高（均65岁以上，无体力协助康复）。家庭经济条件中等，能承担常规康复费用，但无法支付长期私立康复机构的高额费用。

二、护理问题与需求评估

确诊初期，李女士对“脑瘫”认知不足，曾陷入“放弃治疗”与“过度焦虑”的两极情绪。经康复科医生与社区护士联合评估，乐乐的核心护理问题及家庭需求如下：

护理维度

具体问题

家庭需求

运动功能

双下肢肌张力高（Ashworth评分3级），无法独立坐站；双手精细动作差，无法抓握小物体。

掌握家庭体位管理、被动牵伸技巧，能辅助完成每日康复训练。

进食与营养

吞咽反射弱，流涎严重；咀嚼能力差，仅能进食糊状食物，易呛咳。

学习正确喂养姿势、吞咽训练方法，制定适合患儿的营养食谱。

语言与认知

无主动语言，对指令反应迟钝；注意力不集中，无法完成1分钟以上的互动游戏。

掌握家庭语言刺激技巧，通过游戏提升认知与注