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小儿克罗恩病护理实践指南(2025年版)

小儿克罗恩病（PediatricCrohnsDisease,pCD）是一种慢性非特异性肠道炎症性疾病，好发于儿童及青少年，以全层肠壁炎症、节段性受累及透壁性病变为特征。由于患儿处于生长发育关键期，疾病活动可导致营养障碍、生长迟缓及心理行为异常，规范的护理干预对改善预后、提高生活质量具有重要意义。以下从基础护理、症状管理、营养支持、心理干预、用药指导及随访监测六大核心环节展开实践指导。

一、基础护理：构建安全适宜的生活环境

1.环境管理：患儿居住环境需保持温湿度适宜（温度22-24℃，湿度50%-60%），每日通风2-3次，每次30分钟，避免对流风。急性期患儿需减少探视，降低交叉感染风险；缓解期可适当增加户外活动，但需避开人群密集场所。

2.生活习惯调整：建立规律的作息时间，保证每日睡眠10-12小时（学龄前儿童）或8-10小时（学龄期儿童），避免熬夜。活动量需根据疾病活动度调整：活动期（PedsCDAI评分＞30）以卧床休息为主，可床边适度活动；缓解期（PedsCDAI评分≤10）逐步增加运动量（如散步、游泳），避免剧烈运动（如长跑、球类对抗），以防诱发腹痛或肠道损伤。

3.卫生防护重点：

-手卫生：餐前、便后及接触肛周后需用流动水+肥皂清洗（至少20秒），或使用含酒精的免洗洗手液。

-口腔护理：每日早晚刷牙（软毛牙刷），餐后温水漱口；若存在口腔溃疡，可用生理盐水或康复新液含漱（每次10ml，每日3次），避免使用刺激性漱口水。

-肛周护理：腹泻时每次排便后用温水清洗肛周（水温38-40℃），软毛巾轻拍吸干，避免摩擦；局部可涂抹氧化锌软膏或凡士林保护皮肤；若出现肛裂、肛瘘，需及时就医，避免自行挤压。

二、症状管理：针对性干预缓解不适

1.腹痛护理：

-评估：采用FLACC量表（适用于≤7岁）或数字评分法（≥8岁）评估疼痛程度，记录发作时间、部位（多为右下腹或脐周）、性质（痉挛性/钝痛）及诱因（饮食/活动）。

-干预：轻度疼痛（评分≤3）可予腹部热敷（40-45℃热水袋，外裹毛巾，每次15-20分钟），或取屈膝侧卧位减轻肠道张力；中重度疼痛（评分≥4）需及时就医，避免自行使用阿片类止痛药（如吗啡），以防掩盖病情。

2.腹泻护理：

-监测：记录24小时排便次数、性状（稀便/水样便/黏液脓血便）及量，观察是否含未消化食物或血便（提示黏膜损伤加重）。

-防脱水：口服补液盐（ORSⅢ）按50-100ml/kg（4小时内）补充，若出现尿量减少（婴幼儿＜1ml/kg·h，儿童＜0.5ml/kg·h）、眼窝凹陷、皮肤弹性差等中重度脱水表现，需立即静脉补液。

-肛周保护：参照基础护理部分，重点预防红臀及皮肤破损。

3.发热护理：

-鉴别：低热（＜38.5℃）多为炎症活动所致，需结合C反应蛋白（CRP）、血沉（ESR）判断；高热（≥38.5℃）需警惕感染（如腹腔脓肿、肠道细菌移位），需完善血常规、血培养及腹部超声。

-处理：低热以物理降温为主（温水擦浴、退热贴），避免酒精擦浴；高热可遵医嘱使用对乙酰氨基酚（10-15mg/kg·次），避免使用非甾体抗炎药（如布洛芬），以防加重肠道黏膜损伤。

4.肠外表现管理：约30%-40%患儿可出现关节痛（多为大关节非破坏性）、皮肤结节性红斑或口腔阿弗他溃疡。护理时需观察关节活动度（避免过度负重）、皮肤完整性（避免抓挠），及时向医生反馈症状变化，避免自行使用外用药（如激素类软膏）。

三、营养支持：贯穿全程的核心干预

1.全肠内营养（EEN）优先原则：活动期患儿首选EEN（8-12周），可诱导缓解并改善营养状态。

-配方选择：重度活动期（PedsCDAI＞45）推荐要素膳（短肽/氨基酸配方，如纽康特1+），减轻肠道消化负担；轻中度活动期可选择整蛋白配方（如小百肽），提高口感依从性。

-喂养方式：口服优先（分次少量，每2-3小时喂50-100ml），若口服量＜50%目标热卡（100-120kcal/kg·d），需联合鼻胃管喂养（夜间持续泵入，流速20-50ml/h）。

-耐受监测：观察腹胀、呕吐等不耐受表现，若胃潴留＞前1小时输注量的50%，需减慢流速或暂停喂养；定期监测血电解质（尤其血钾、血镁），预防低镁血症（表现为肌肉震颤、心律失常）。

2.过渡期饮食调整：EEN诱导缓解后（通常8周），逐步引入经口饮食（3-6个月完成过渡）。

-原则：从低纤维、低残渣饮食开始（如粥、软面条、蒸蛋），逐步添加瘦肉泥、鱼肉（无刺），避免高纤维食物（芹菜、韭菜）、