医学生 罕见肺病查房课件.pptxVIP

医学生罕见肺病查房课件

演讲人

目录

01.

前言

07.

健康教育

03.

护理评估

05.

护理目标与措施

02.

病例介绍

04.

护理诊断

06.

并发症的观察及护理

08.

总结

01

前言

前言

作为一名呼吸内科实习医学生，我始终记得第一次参与罕见肺病查房时的震撼——当带教老师翻开患者高分辨率CT（HRCT）影像，屏幕上蜂窝状、网格状的肺组织像被揉皱的薄纱，与教科书中“常见肺炎”“哮喘”的典型影像截然不同。那一刻我突然意识到，教科书里用小字标注的“罕见病”，在临床中可能是某个家庭的“天塌了”。

罕见肺病约占呼吸系统疾病的10%-15%，但因其发病率低（多为1/10万以下）、临床表现不典型、诊断周期长（平均3-5年），常被误诊为慢性支气管炎、哮喘等常见病。以我所在的三甲医院呼吸科为例，近一年收治的23例罕见肺病患者中，17例曾在外院接受过2次以上错误治疗。对医学生而言，接触这类病例不仅是知识的拓展，更是临床思维的锤炼——它要求我们跳出“常见病优先”的惯性，学会从蛛丝马迹中抽丝剥茧。

前言

今天要分享的，是我参与全程护理的一位淋巴管肌瘤病（LAM）患者的查房记录。这是一种好发于育龄期女性的罕见间质性肺病，以肺内淋巴管、平滑肌异常增生为特征，全球患病率约1/40万，被称为“女性专属的沉默杀手”。通过这例患者的诊疗过程，我希望和大家共同探讨：面对罕见肺病，护理工作如何从“被动执行”转向“主动干预”？

02

病例介绍

病例介绍

患者张女士，32岁，已婚未育，某互联网公司产品经理。主因“活动后气短6个月，加重伴胸痛1周”于2023年8月15日入院。

现病史：6个月前无诱因出现爬2层楼后气短，休息5分钟缓解，未重视；3个月前气短进展至平地步行500米即需休息，伴间断干咳，无痰；1周前加班后突发左侧胸痛（评分4/10，深呼吸时加重），伴静息状态下气短，夜间不能平卧，遂急诊就诊。

既往史：体健，无吸烟史，无粉尘接触史，月经规律（周期28天），末次月经8月10日。

辅助检查：

急诊血气分析（未吸氧）：pH7.45，PaO₂68mmHg，PaCO₂32mmHg（Ⅰ型呼吸衰竭）；

病例介绍

胸部HRCT：双肺弥漫性薄壁囊性改变（直径2-20mm），左肺尖可见直径3cm气胸带；

肺功能：FEV₁/FVC82%（提示无气道阻塞），肺总量（TLC）65%预计值，一氧化碳弥散量（DLCO）40%预计值（提示弥散功能严重受损）；

血清血管内皮生长因子D（VEGF-D）：1800pg/ml（正常＜800pg/ml，LAM特异性指标）；

腹部超声：双肾多发错构瘤（LAM常见肾累及表现）。

初步诊断：淋巴管肌瘤病（LAM）合并左侧自发性气胸。

病例介绍

当我第一次见到张女士时，她正半坐在病床上，右手紧紧攥着吸氧管，呼吸频率28次/分，说话只能断断续续吐字：“医生……我是不是得了肺癌？”她的丈夫站在床头，手里捏着一沓外院的检查报告，封皮已经被翻得起了毛边——后来得知，他们为了明确诊断，已经跑了4家医院，做过3次肺部CT，2次支气管镜。

03

护理评估

护理评估

面对这样一位“诊断来之不易”的患者，护理评估需要更细致。我们从生理、心理、社会三个维度展开：

生理评估

生命体征：T36.7℃，P102次/分（窦性心动过速，与缺氧相关），R28次/分（浅快呼吸），BP128/76mmHg，SpO₂（鼻导管2L/min）92%；

症状评估：静息状态下气短（mMRC评分3级），左侧胸痛（VAS评分4分，咳嗽或深吸气时加重），夜间睡眠因气短中断3-4次/晚；

体征：桶状胸，双肺呼吸音减弱，左肺明显；未及干湿啰音；指端轻度发绀；

治疗相关：入院后行左侧胸腔闭式引流术（已引出气体200ml），予吸氧（2L/min）、西罗莫司（雷帕霉素，靶向药物）1mgqd口服。

心理评估

通过访谈（患者主诉+家属补充）发现：

疾病认知：认为“罕见病=绝症”，对治疗信心不足（“我查过百度，说这个病会慢慢肺功能丧失”）；

情绪状态：焦虑（睡眠质量PSQI评分12分，正常≤7分），因疾病影响工作（已请假2个月）产生自我价值感降低（“我现在连孩子都不敢要”）；

应对方式：倾向于回避（拒绝与同病房患者交流），依赖丈夫决策（“我听我老公的”）。

社会支持

家庭支持：丈夫全程陪同，主动学习疾病知识（手机里存着10多个LAM患者群链接），但缺乏专业指导；

经济状况：家庭月收入2.5万元，西罗莫司（每月约8000元）+定期复查（CT、肺功能等）占比32%，存在一定经济压力；

工作影响：患者为公司核心成员，长期病假导致项目进度受阻，存在返岗焦虑。

“护士，我是不是以后都不能爬楼梯了？”评估时张女士突然问。她的手指无意识地绞着被单，指腹因为长期缺氧泛着青紫色。这让我意识到，罕见病患者的恐惧不